55
aandacht voor het waarborgen van de groei.
Maatschappelijk werker / (kinder)psycholoog / verpleegkundig specialist
ondersteuning bij zelfmanagement (motivatie en zelfzorg);
waarborgen van compliance (therapietrouw) en identificeren, inventariseren en bespreken
van (eventuele) oorzaak van non-compliance.
Zorgvrager
therapietrouw ten aanzien van:
o
reguliere controles en overige consulten;
o
medicatie;
o
dieet;
o
vochtinname;
o
observatie en registratie van oedeem en gewicht;
o
controle van urine (in huis /bij huisarts);
o
overige afspraken;
o
raadplegen hoofdbehandelaar bij koorts/medicatie uitspugen;
o
(vertegenwoordiger van de) zorgvrager raadpleegt hoofdbehandelaar bij diarree bij
gebruik van tacrolimus.
brengt zijn apotheker op de hoogte van de aandoening NS.
Trombose
Bij een verhoogd risico op trombose worden volwassen zorgvragers met een ernstig NS (met name
MN) behandeld met bloedverdunners, o.a. fenoprocoumon (Marcoumar®), acenocoumarol
(Sintrom®). Bij kinderen treedt trombose nauwelijks op, tenzij het NS therapie resistent blijkt
gedurende een langere periode.
(Infectie)Preventie
Infecties (ook virale) kunnen een recidief veroorzaken en tijdens behandeling met
immunosuppressiva ernstiger verlopen dan normaal. Om recidieven ten gevolge van infecties te
voorkomen, krijgen kinderen soms antibioticaprofylaxe. Bij volwassenen is antibioticaprofylaxe
meestal niet geïndiceerd. Bij gebruik van cyclofosfamide wordt bij volwassenen echter vaak wel
antibioticaprofylaxe (cotrimoxazol) gegeven ter preventie van pneumocystis pneumonie.
Om de recidiefkans ten gevolge van een infectie te verkleinen kan ten tijde van infecties (verhogen
van) een lage dosis prednison worden geadviseerd.
Extra alertheid is nodig bij het optreden van huidinfecties (herpes infectie (koortslip), waterpokken
en impetigo).
Alle kinderen (met NS) die waterpokken (aangetoond) hebben doorgemaakt of gevaccineerd zijn
tegen waterpokken lopen in principe geen risico. Als kinderen die niet gevaccineerd zijn tegen
waterpokken of waterpokken nog nooit hebben doorgemaakt én een hoge dosis prednison of andere
dagelijkse afweeronderdrukkende medicatie krijgen, in contact zijn geweest met een kind met
waterpokken, dient overleg plaats te vinden met de hoofdbehandelaar. Dan wordt overwogen of een
behandeling (zoster immunoglobuline toediening binnen 48 uur (max 96 uur) na het contact of
