30
nodig. Voor informatie over stoma en stomazorg wordt verwezen naar d
e
Ouders of de behandelend kinderarts dienen (postoperatief) bij bovengenoemde symptomen direct contact
op te nemen met de kinderchirurg in het kinderchirurgisch centrum.
Incontinentie
De belangrijkste oorzaak van incontinentie is het teveel weghalen van weefsel bij de sfincter en de linea
dentata. Doordat de sensibiliteit weg is, is er (meer) kans op incontinentie. Daarentegen kan te weinig
weefsel wegnemen obstructie opleveren.
Obstipatie
Een aantal kinderen heeft in het begin veel neiging tot obstipatie. Vaak verbetert dit in de loop van de tijd
vanzelf. Waarom dit vanzelf gebeurt kan (nog) niet in alle gevallen verklaard worden. Aannemelijk is dat het
ontbreken van ganglioncellen in de interne sfincter de obstipatie geeft.
Sommige jonge kinderen kampen met ernstige obstipatie, waardoor rectaal spoelen noodzakelijk blijft.
Doorverwijzing naar een kinderarts-MDL is dan te overwegen.
4.3.4 Follow up
Na de operatie wordt de patiënt door de (kinder-)chirurg (periodiek) op controle gezien om de kwaliteit van
de operatieve ingreep te monitoren en de tevredenheid van de patiënt te toetsen. Daarbij zal hij ook
anticiperen op optredende klachten of complicaties
XXXV
. Voor goede zorg voor een kind of volwassene met
de zeldzame aandoening Ziekte van Hirschsprung is het van belang dat:
de operatieve ingreep en (een deel van) de follow up door dezelfde kinderchirurg
(hoofdbehandelaar) wordt verricht en de zorg zo lang mogelijk door één en dezelfde specialist wordt
verricht. Hierdoor blijft de (kinder-)chirurg op de hoogte van de beperkingen en goede zaken van de
eerder ingezette behandeling;
de (kinder-)chirurg de zorgvrager voor periodieke controle ziet;
consultatie bij de algemeen kinderarts standaard plaatsvindt voor het monitoren van de groei en de
ontwikkeling.
Bovenstaande is belangrijk voor:
de kennisopbouw van de behandeling, niet alleen voor de betreffende patiënt, maar zeker ook voor
elke patiënt met ZvH in het algemeen en voor de toekomst;
het voorkomen van onnodige medische ingrepen. Dit draagt bij aan de effectiviteit van de zorg en de
kostenbesparing.
Voorkomende klachten of complicaties zijn bijvoorbeeld obstructieve symptomen ten gevolge van
bijvoorbeeld een vernauwing van de naad of een aangedane (aganglionaire) sfincter. Een vernauwing van de
naad kan verholpen worden door dilataties, botuline toxine injecties of een re-operatie (Redo-operatie).
Bij een dilatatiebehandeling wordt de vernauwing van de naad of laatste stukje dikke darm opgerekt. In de
praktijk blijkt een deel van de zorgvragers met een aangedane (aganglionaire) sfincter baat te hebben bij
dilataties van de sfincter of een botuline toxine behandeling, waarbij de geïnjecteerde botuline toxine
