27
De hoofdbehandelaar en de (vertegenwoordiger(s) van de) patiënt kunnen te allen tijde inzage
hebben in het IZP. De hoofdbehandelaar bespreekt hoe dit realiseerbaar is.
Behandeling
Schriftelijke informatie over en mondelinge toelichting hierop, en geschikte internetsite(s) ten
aanzien van ZvH:
o
Wat is ZvH?
o
Prognose en toekomstverwachting.
o
Patiëntenvereniging Ziekte van Hirschsprung (zie Psychosociale begeleiding en ondersteuning).
Werkwijze diagnostisch fase en bijbehorend protocol, hierbij bespreken:
o
De onderzoeken (welke, doel en uitvoering).
o
De (eventuele) alternatieven.
o
De (eventuele) complicaties.
o
De pijnbestrijding (preoperatieve periode).
Informeren over en begeleiding bij het spoelen door WIS verpleegkundige.
Terugkoppeling van resultaat onderzoek, hierbij bespreken:
o
De uitslag.
o
De prognose.
o
De (eventuele) complicaties.
Verwijzing naar klinisch geneticus. Klinisch geneticus verzorgt:
o
Schriftelijke informatie over en mondelinge toelichting hierop ten aanzien van
erfelijkheidsonderzoek.
o
Terugkoppeling van resultaat erfelijkheidsonderzoek.
Zelfmanagement
Alert zijn op pijn ten behoeve van pijnbestrijding.
Psychosociale begeleiding en ondersteuning
Aandacht voor psychosociaal/emotionele belasting voor het kind en ouder/vertegenwoordiger van
het kind.
Introductie patiëntenvereniging ‘Vereniging Ziekte van Hirschsprung’; waarbij de hoofdbehandelaar
(met toestemming van de ouders, direct na diagnose) de Vereniging Ziekte van Hirschsprung
informeert over de (nieuwe) zorgvrager. De Vereniging neemt contact op met de ouders.
4.3 Behandeling (Fase 3)
4.3.1. Indicatie
De behandeling van ZvH valt binnen hoog complexe en laagvolume zorg in een universitair medisch centrum
(3
e
lijnsverwijzing). De beschreven zorg is voor zowel de pasgeboren baby met ZvH en zijn ouders (solitair of
als onderdeel van een syndroom), als voor (de ouders van) een kind, adolescent of volwassenen (of partner)
waarbij op latere leeftijd ZvH is vastgesteld.
