Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

4 / 79

4
Print
vorige
volgende
Voorwoord
In 1971 is het MSS voor het eerst beschreven als syndroom en
in de jaren daarna zijn er een aantal medische artikelen versche-
nen over het MSS, de informatie over MSS was echter tot 2007
zeer versnipperd en ontoereikend. Hierdoor werden patiënten
niet toereikend behandeld. Er was slechts sporadisch contact
tussen ouders van een kind met het MSS en er was geen centra-
le plaats waar ouders terecht konden voor informatie en lotge-
notencontact. Voor een zeer zeldzaam syndroom als het MSS is
het niet eenvoudig de informatievoorziening en de organisatie
van ouders op gang te brengen. Toch zijn we hierin geslaagd; in
2007 de Marshall Smith Research Foundation (MSSRF opgericht
door de Nederlandse ouders. De stichting heeft een belangrijke
missie die uit drie doelen bestaat; het versterken van de positie
van mensen met het Marshall Smith Syndroom (MSS) in de Ne-
derlandse samenleving, het financieren en stimuleren van weten-
schappelijk onderzoek naar het MSS en het geven van informatie
en voorlichting over dit zeer zeldzame syndroom aan een breed
en internationaal publiek. Sinds 2007 wordt er door de stichting
samen met de ouders, artsen en andere professionals gedreven
toegewerkt naar het bereiken van bovengenoemde doelen.
De MSSRF heeft sinds haar start met veel ouders van wie het kind
MSS heeft een goed contact opgebouwd. Hierdoor is een inter-
nationaal netwerk van ouders ontstaan die elkaar en de MSSRF
steunen. De MSSRF is hiermee de belangrijkste samenwerkings-
partner voor verder wetenschappelijk onderzoek naar het MSS en
door haar waardevolle ervaringsdeskundigheid een belangrijke
bron op het gebied van het syndroom en de zorgbehoeften. Zij
ziet zichzelf als de partij om, samen met andere relevante veld-
partijen, de kwaliteit van zorg en leven voor de patiënten met het
MSS in beeld te brengen, te verbeteren en de geboden zorg be-
ter afgestemd te laten zijn op de zorgbehoefte.
Het maken van een zorgstandaard voor het MSS past bij de doel-
stellingen van de stichting. Het is een logische stap in het streven
naar versterking van de positie van de patiënten en het geven van
voorlichting en informatie. Wij beogen dat met behulp van deze
zorgstandaard de informatievoorziening en de kwaliteit van zorg
voor MSS patiënten en hun ouders/verzorgers zal verbeteren.
Waarom een Zorgstandaard voor het Marshall Smith Syndroom?
Deze zorgstandaard berust op vijf pijlers die beschrijven met welke
intenties en doelen deze zorgstandaard is gemaakt. Deze pijlers zijn;
1) Het inzichtelijk maken van alle kennis en informatie over het
MSS. Deze zorgstandaard beschrijft het syndroom en geeft
aan welke problemen zich voordoen in de acute en de chro-
nische fase.
2) Het versterken van de samenhang tussen de patiënten met
het MSS, de verschijnselen en de behandelingsmogelijkhe-
den om de gevolgen van het syndroom goed te kunnen over-
zien en te behandelen.
3) Beschrijven waar goede zorg voor MSS patiënten minimaal
aan moet voldoen, gezien vanuit het patiëntenperspectief.