Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

8 / 79

8
Marshall-Smith Syndroom | 1 Inleiding
Print
vorige
volgende
Voor alle gebruikte afbeeldingen van de kinderen met MSS is toe-
stemming verkregen van hun ouders.
1.3 Juridisch kader
Deze sectie is tot stand gekomen op grond van het adviesrap-
port ‘De gevolgen van het opnemen van professionele standaar-
den in een wettelijk register voor de juridische betekenis van deze
standaarden en voor de juridische positie van zorgaanbieders
Zorgstandaarden vallen onder de definitie van kwaliteitsstandaar-
den, zoals omschreven in de gewijzigde Wet cliëntenrechten zorg
en andere wetten in verband met de taken en bevoegdheden op
het gebied van de kwaliteit van de zorg (Stb.2013, 578). De gewij-
zigde Wet cliëntenrechten zorg is in werking getreden met ingang
van 1 april 2014.
De gewijzigde Wet cliëntenrechten zorg:
– – Brengt géén verandering in de bestaande juridische status
van een standaard. Die status is dat van een beroepsbeoe-
fenaar mag worden verwacht dat hij een toepasselijke stan-
daard volgt, tenzij de omstandigheden van het geval een
afwijking nodig maken (‘comply or explain’).
– – Heeft géén gevolgen voor de betekenis van standaarden in
de context van de Inspectie voor de Gezondheidszorg of de
zorgverzekeraars.
De gewijzigde Wet cliëntenrechten zorg:
– – Is primair gericht op het doen opnemen van wettelijke bepa-
lingen met betrekking tot het Zorginstituut Nederland (ZiN).
– – Stelt centraal dat het Kwaliteitsinstituut (onderdeel van het
ZiN) een openbaar register bijhoudt.
Kwaliteitstandaarden die voldoen aan het door het Kwaliteitsin-
stituut ontwikkelde Toetsingskader worden in het register op-
genomen. De opname van een zorgstandaard in het openbare
register van het ZiN heeft geen gevolgen voor de rechtskracht
en de juridische positie van deze standaard. Indien een zorgstan-
daard (nog) niet opgenomen is in het register, mag van beroeps-
beoefenaren toch worden verwacht dat zij (ook) deze standaarden
volgen. Dit impliceert wel dat m.b.t. zorgstandaarden gewerkt is
conform “Zorgstandaarden in model” . De zorgstandaard voor
het MSS wordt niet aangeboden voor opname in het register, ge-
zien het ultra-zeldzame karakter van de aandoening en het daaruit
vloeiende gebrek aan draagvlak voor autorisatie van de zorgstan-
daard door de medisch-wetenschappelijke verenigingen. Accor-
dering door de Denktank wordt beschouwd als goedkeuring van
de inhoud van de zorgstandaard.
1.4 Beheer en onderhoud
De zorgstandaard is eigendom van de MSSRF. De MSSRF is als
eigenaar verantwoordelijk voor het beheer en onderhoud van de
zorgstandaard. Hierbij is de actualiteit, toegankelijkheid en lees-
baarheid van de zorgstandaard van belang.