Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

7 / 79

7
Marshall-Smith Syndroom | 1 Inleiding
Print
vorige
volgende
Kwaliteits-
informatie
Ziektespecifieke
zorg
Organisatie
van de zorg
Uitbreiding
van
generieke
thema’s
Generiek thema
B
Generiek thema
A
Generiek thema
C
Vroege onderkenning en
preventie
Behandeling en
begeleiding
Sociaal-maatchappelijke
participatie en relapsepreventie
Diagnose
1
2
3
4
MSS
Figuur 1Schematische weergave van de structuur van de zorgstandaard.
De vier fases van het ziektespecifieke zorgcontinuüm (horizontale balken)
zijn verweven in de hoofdstukken over de organisatie van de zorg, de
kwaliteitsinformatie, de generieke zorgthema’s (of modules) en hun ziek-
tespecifieke uitbreidingen.
Waar mogelijk wordt de zorgstandaardformat van het CPZ ge-
volgd. Daar waar het niet mogelijk was of het voor het MSS tot
een minder logische indeling zou leiden, is gekozen voor een spe-
cifieke indeling welke beter aansluit op het verloop/hoedanigheid
van het syndroom.
De projectorganisatie bestond uit diverse werkgroepen: een klank-
bordgroep, bestaande uit de projectleider, eerste contactpersoon
vanuit MSSRF, adviseurs (behandelaren van patiënten met MSS)
en de Denktank. Denktankleden bestonden uit medici en behan-
delaren met ervaring/affiniteit met het MSS. De taken en verant-
woordelijkheden van alle klankbordgroep leden waren duidelijk
omschreven: adviseurs adviseerden vanuit eigen specialisme en
ervaring en lazen, corrigeerden, becommentarieerden de voor hun
specialisme relevante paragrafen/hoofdstukken van diverse versies
van de zorgstandaard. Denktankleden hebben gehele versies van
de zorgstandaard gelezen, voorzien van nodige correcties en/of
commentaar en uiteindelijk geaccordeerd. De eerste contactper-
soon vanuit MSSRF en projectleider hebben de achterbanraadple-
ging verricht en de zorgstandaard geschreven. Voor leden van de
projectorganisatie wordt verwezen naar .
Voor de ontwikkeling van deze zorgstandaard heeft een inventari-
satie van literatuur, kwaliteitsstandaarden en een achterbanraad-
pleging plaatsgevonden (zie ). Resultaten uit de achter-
banraadpleging zijn systematisch geordend, onderling vergeleken
en verwerkt in de relevante hoofdstukken van de zorgstandaard.
De kwaliteitscriteria (6.1) zijn ontwikkeld ook op grond van de sys-
tematisch geordende resultaten van de achterbanraadpleging.
Voor beknopte beschrijving van de achterbanraadpleging en de
samenvatting van resultaten ervan wordt verwezen naar .
De projectstappen zijn op deze website voor de diverse werk-
groep leden inzichtelijk gemaakt. Op deze website zijn ook rele-
vante links opgenomen en informatie over zorgstandaarden voor
zeldzame aandoeningen en zorgstandaarden in het algemeen. De
1e contactpersoon vanuit MSSRF en de projectleider hebben met
behulp van een beveiligd projectmanagement softwareprogram-
ma relevante documenten uitgewisseld.