29 / 113
29
Adolescenten met NF1 (13-17 jaar)
Adolescenten met NF1 en steeds zichtbaarder wordende kenmerken (zie figuur 2) van de aandoening zijn
zich erg bewust van de symptomen die zij hebben. Adolescentie is een moeilijke periode in het leven van
iemand die er ‘anders’ uitziet. Leeftijdsgenoten kunnen afwijzend, vermijdend of plagend reageren op de
adolescent, die juist graag wil voldoen aan de gemeenschapsnormen. Er komt ook meer behoefte aan
privacy, ook m.b.t. medische behandelingen en controles. De adolescent kan het gevoel hebben in zijn/haar
privacy te worden aangetast als ouders en medici aan hem/haar vragen stellen m.b.t. de gezondheid.
Adolescenten kunnen verontwaardigd en afwerend reageren. Eerlijke voorlichting in begrijpelijke taal is
essentieel om rust en vertrouwen in de relatie te brengen tussen de adolescent en zijn/haar ouders, maar
ook het medische of verplegend personeel. Ziekenhuisopname kan een moeilijke tijd betekenen voor de
adolescent, die zich verlaten voelt en bang is om misvormingen te krijgen of te sterven [78]. Daarnaast
kunnen diverse fysieke kenmerken en/of klachten (waaronder plexiforme neurofibromen), cognitieve- en
gedragsproblemen en stressvolle gebeurtenissen sociaal-emotionele problemen veroorzaken [81] en de
omgang met de adolescent ook moelijker maken. Adolescenten met NF1 kunnen sneller geïrriteerd raken of
emotioneel instabieler zijn dan hun leeftijdsgenoten zonder NF1 [64]. Het merendeel van de ondervraagde
adolescenten heeft een optimistisch toekomstbeeld (bron: SPOT-NF1 project; zie oo
k Bijlage 2 Achterbanraadpleging ).
Op school hebben adolescenten meer leerproblemen en vaker extra begeleiding of speciaal onderwijs nodig
[135]. Daarnaast kunnen adolescenten met NF1 extra last hebben van angst, somberheid, kenmerken van
AD(H)D of autisme, waardoor het contact met anderen of een behandeling in het ziekenhuis extra spanning
oplevert. Dit alles kan de persoonlijkheidsontwikkeling moeilijk maken.
Volwassenen met NF1 (18+)
De diverse neurocognitieve tekorten, die zich tijdens de kinderleeftijd manifesteren, blijven bestaan tijdens
(jong) volwassenheid [87] [88]. Afhankelijke van de ernst van de neurocognitieve tekorten en de diverse
fysieke klachten en uiterlijke kenmerken zal een volwassene met NF1 in meer of mindere mate goed kunnen
functioneren in de maatschappij. Uit de achterbanraadpleging wordt duidelijk dat ongeveer één vijfde van
de respondenten één of meerdere problemen ervaart m.b.t. werk. Er zijn mensen die afgekeurd zijn, die
alléén maar deeltijd kunnen werken of die gestopt zijn met werken vanwege de klachten door NF1.
Volwassenen hebben vaak vermoeidheidsklachten en zijn fysiek en psychisch minder belastbaar. Sociale
contacten maken en onderhouden kan moeilijk zijn voor iemand met NF1 [89]. Uiterlijke kenmerken van de
ziekte kunnen leiden tot een laag zelfbeeld [90].
Op onderwijsinstellingen hebben jong volwassenen meer leerproblemen en vaker extra begeleiding of
speciaal onderwijs nodig [135]. Daarnaast kunnen jong volwassenen met NF1 extra last hebben van angst,
somberheid, kenmerken van AD(H)D of autisme, waardoor het contact met anderen of een behandeling in
het ziekenhuis extra spanning oplevert. Dit alles kan de persoonlijkheidsontwikkeling moeilijk maken.
2.9.2 Sociaal-emotionele problemen als gevolg van NF1 kenmerken en klachten
Mensen met NF1 hebben een
groter risico
op het ontwikkelen van sociale en emotionele problemen. Deze
kunnen niet los gezien worden van de diverse fysieke klachten/beperkingen, de cognitieve en