Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

28 / 113

28
. Het komt voor, dat het individu met NF1 en zijn/haar naasten al een lang
traject hebben doorlopen voordat NF1 wordt gediagnosticeerd (bron: Achterbanraadpleging). Het is van
belang om in de dialoog met het individu en naasten aandacht te hebben voor psychosociale gevolgen van
deze lange periode, die bij velen ook met gevoelens van frustratie en behoefte aan erkenning gepaard gaan.
Het vertellen van de diagnose aan het kind is een moeilijke opgave voor de ouders. Vragen als “Moet ik het
mijn kind vertellen?”, “Wanneer moet ik het vertellen?”, “Hoe zal ik het mijn kind vertellen” en “Hoeveel
moet ik uitleggen” rijzen op bij de ouders [78]. In 4.2.3.3 worden voor de zorgverlener handvatten gegeven
voor de communicatieaspecten m.b.t. de grote impact van de diagnose (zi .
2.9.1 Leeftijdsafhankelijk psychosociaal profiel
Kinderen met NF1 (tot 6 jaar)
Vanaf jonge leeftijd kunnen er al ontwikkelingsproblemen naar voren komen bij kinderen met NF1, vooral op
het gebied van de motoriek, het begrip en de spraak. Het gaat dan meestal om een vertraagde ontwikkeling
die vanaf circa tweeënhalf jaar meer zichtbaar wordt. Op het gebied van gedrag of executieve functies
worden nog geen duidelijke verschillen gezien met leeftijdgenootjes. Evalueren of testen van de
ontwikkeling kan dus al vanaf deze leeftijd zinvol zijn, ook omdat er dan gerichte stimulatie, zoals
fysiotherapie, logopedie of ergotherapie ingezet kan worden. Overigens betekent een normale ontwikkeling
niet dat kinderen later geen problemen kunnen krijgen [79][80].
Soms worden ook al eerste problemen met het richten van de aandacht, beweeglijkheid, angst of contact
maken op deze leeftijd gezien bij de kinderen met NF1. Het spelen of met andere kinderen iets ondernemen
kan dan lastig zijn. Ook hebben sommige kinderen in de kleutergroepen op school toch al wat extra hulp
nodig bij leren en spelen.”
Kinderen met NF1 (6-12 jaar)
Veel kinderen met NF1 hebben in meer of mindere mate emotionele- en gedragsproblemen [81][82].
Naarmate meer neurologische problemen bestaan, is het risico groter dat het kind sociaal geïsoleerd raakt
en afgewezen wordt door leeftijdsgenoten [83].
Kinderen met NF1 kunnen angstig of teruggetrokken zijn; agressiviteit komt minder vaak voor. Kinderen met
NF1 hebben nogal eens gebrekkige sociale vaardigheden (problemen met het omgaan met andere kinderen
of volwassenen), zeker als ze ook ADHD hebben [83]. Kenmerken van AD(H)D en autisme komen vaker voor
dan bij leeftijdgenoten [84][85]. Ze worden vaker gepest, hebben minder vriendjes en vriendinnetjes, spelen
liever met jongere kinderen en zijn kwetsbaar. Kinderen met NF1 zijn volgens hun klasgenoten en
leerkrachten emotioneel gevoeliger, hebben minder aansluiting bij anderen, en zijn meer afhankelijk; wel
worden ze omschreven als aardig en behulpzaam (bron: Achterbanraadpleging). Kinderen met NF1 kunnen
ook kenmerken van autisme spectrum stoornissen (ASS) laten zien[86], waarvan een deel voldoet aan de
diagnostische criteria van ASS (zie oo nder cognitieve- en gedragsproblemen).
In deze levensfase worden meestal de problemen in cognitieve en executive functies duidelijk.