Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

30 / 113

30
gedragsproblemen die kinderen, adolescenten en volwassenen met NF1 kunnen ondervinden [81]. Hierdoor
zijn gevolg en oorzaak van de complexe psychosociale problematiek bij NF1 niet altijd goed te
onderscheiden: er is bijna altijd sprake van een complexe wisselwerking tussen de fysieke aspecten van de
ziekte en de mentale consequenties ervan in samenspel met de invloeden van de sociale omgeving.
Al spelen vele gemeenschappelijke problemen bij zowel kinderen als volwassenen een rol (bijvoorbeeld
schaamte, negatief zelfbeeld, neerslachtigheid, angsten), sommige problemen zijn minder dan wel meer
prominent aanwezig op verschillende leeftijden. De diverse leeftijdsafhankelijke sociale activiteiten worden
door deze problemen beïnvloed en creëren op deze manier vaak moeilijke situaties voor het individu met
NF1, maar ook voor zijn/haar omgeving. In de hoofstukken 2.9.2.1 t/m 2.9.2.3 worden de meest
voorkomende cognitief/emotionele-, gedragsmatige en sociale gevolgen weergegeven per cluster van
mogelijke oorzaken. Indien er een duidelijk verschil is van gevolgen op diverse leeftijden, wordt dit
aangegeven (zie t/
.
Handelingsopties voor de diverse cognitief/emotionele- en gedragsmatige gevolgen worden in hoofdstuk
gegeven; aandacht voor de sociale gevolgen komt in hoofdstu
aan bod.
Emotionele problemen kunnen zich bij ouders van het kind met NF1 voordoen, als gevolg van aanwezige
ontwikkelingsproblemen [79]. Dit kan al het geval zijn vóór de diagnose van NF1 bij het kind. Onzekerheid en
angst kunnen leiden tot depressie bij de ouder(s).
2.9.2.1 Ontwikkelingsproblemen (leer-, spraak- en visuomotorische problemen)
Schoolgaande kinderen kunnen zich schamen voor hun onhandigheid ten gevolge van hun motorische
problemen. Onzekerheid en verminderde eigenwaarde (door problemen met leren en spreken) bij het kind
en angst voor een (negatieve) beoordeling door anderen (sociale evaluatie) kunnen leiden tot depressie. Op
latere leeftijd kunnen kinderen en adolescenten zich te snel negatief beoordeeld voelen in sociaal opzicht,
omdat ze selectieve aandacht ontwikkelen voor sociale evaluatie en die bij voorbaat negatief interpreteren.
Dit kan leiden tot vermijdingsgedrag en uiteindelijk tot sociale isolatie.
2.9.2.2 Uiterlijke kenmerken
Uiterlijke kenmerken van NF1 zoals kleine gestalte, opvallende neurofibromen, café-au-lait spots, scoliose en
macrocefalie kunnen vanaf jonge leeftijd zorgen voor een reeks sociaal-emotionele problemen en
verminderde kwaliteit van leven [75]. Bij tieners en adolescenten kunnen de gevolgen hiervan heftig zijn,
maar ook op volwassen leeftijd kan het toenemen van de zichtbare kenmerken van de aandoening de
volgende mogelijke gevolgen hebben: