Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

31 / 113

31
Cognitieve en
emotionele gevolgen
somberheid (klachten van dysthymie/depressie), schaamte, verminderde
eigenwaarde, onzekerheid, angst voor sociale evaluatie, sociale angst,
negatieve interpretatie van sociale feedback, selectief aandacht voor
negatieve sociale feedback
Gedragsmatige gevolgen vermijdingsgedrag (van leeftijdsgenoten), over- of onderrepresentatie van de
klacht, passieve leefstijl (kinderen spelen minder buiten, mijden schoolreizen;
adolescenten mijden leeftijdsgenoten, schoolreizen, uitgaan; volwassenen
gaan weinig de deur uit, ondernemen weinig activiteiten).
Sociale gevolgen Kinderen: weinig vrienden, weinig sociale activiteiten
Adolescenten: weinig sociale activiteiten, sociaal isolement
Volwassenen: sociaal isolement, relatieproblematiek
2.9.2.3 Pijnklachten, stress en vermoeidheid
Pijnklachten treden het vaakst op door (groeiende) plexiforme neurofibromen omdat deze op diverse
weefsels en zenuwen drukken (o.a. perifere neuropathie) [91]. Ook nodulaire neurofibromen die
geassocieerd zijn met zenuwen kunnen pijnklachten geven. Hoofdpijn komt ook vaker voor dan bij de
algemene populatie met aanvang al onder het 10e levensjaar [92] en kan diverse oorzaken hebben (zie
.
Chronische pijn heeft een negatieve invloed op de kwaliteit van leven [93]. Veel mensen met chronische pijn
rapporteren dat ze niet langer in staat zijn om deel te nemen aan belangrijke activiteiten, zoals naar school
gaan, huishoudelijk en betaald werk verrichten en het onderhouden van relaties met familie en vrienden.
Met name deze negatieve gevolgen van de pijn zorgen ervoor dat veel mensen te maken krijgen met
gevoelens van somberheid, boosheid en angst. Het denken aan bedreiging van de gezondheid lijkt hierbij
een belangrijke rol te spelen [94]. Wanneer personen met NF1 de pijn als bedreigend ervaren, hebben ze de
neiging om hun aandacht te richten op interne prikkels die kunnen wijzen op pijn. Deze verhoogde aandacht
kan vervolgens leiden tot een versterkte waarneming van deze pijnprikkels en eventueel vermijding van
activiteiten en dientengevolge vermindering van participatie. Vermijding van activiteiten leidt tot een
verminderde conditie, waardoor de gevoeligheid voor pijn toeneemt. Uiteindelijk ontstaat een vicieuze cirkel
van verminderde activiteit, aandacht voor de pijn, beperkingen en negatieve emoties. De diverse
cognitief/emotionele-, gedragsmatige en sociale gevolgen van chronische pijn zijn:
Lichamelijke gevolgen slechte slaap, vermoeidheid/uitputting, symptomen van stress
Cognitieve en
emotionele gevolgen
woede, verdriet, depressie, onzekerheid, selectieve aandacht voor pijn,
frustratie, teleurstelling.
Gedragsmatige gevolgen over- of onderrepresentatie van de klacht, passieve levensstijl (kinderen
spelen minder buiten, mijden schoolreizen; adolescenten mijden
leeftijdsgenoten, schoolreizen, uitgaan; volwassenen gaan weinig de deur uit,
ondernemen weinig activiteiten).
Sociale gevolgen Kinderen: weinig vrienden kunnen maken, niet deel kunnen nemen aan
sociale activiteiten (bijv. school, familie), ziekteverzuim in onderwijs
Adolescenten: sociaal isolement
Volwassenen: sociaal isolement, relatieproblematiek, verliezen betaald werk,
problemen met verzekeringen