Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

33 / 113

33
 Iets minder dan de helft gaf aan tijdens het werk last te hebben van neurofibromatose maar toch te
blijven werken (aanwezig op het werk met klachten) en ruim een kwart gaf aan meer dan twee
maanden met klachten gewerkt te hebben in het afgelopen jaar.
 Een derde van de respondenten ontving (naast een evt. deeltijdbaan) een uitkering, waarvan de
meeste door volledige arbeidsongeschiktheid. Lager opgeleiden ontvingen vaker een uitkering dan
hoger opgeleiden.
 Een vijfde van de respondenten had ervaring met reïntegratiebegeleiding, met name door de
bedrijfsarts. Bijna de helft hiervan was niet tevreden over de reïntegratiebegeleiding: er is te weinig
kennis over hun specifieke aandoening bij het UWV en reïntegratiebureaus.
 Sociale participatie met betrekking tot sociale activiteiten hing samen met een betere algemene
gezondheid.
De resultaten uit de achterbanraadpleging van deze zorgstandaard (zie oo
bevestigen grotendeels het bovenstaande: ongeveer 60% van de volwassenen (n=112) heeft betaald werk,
ca. 10% is met pensioen of is een opleiding aan het volgen. De rest (ca. 20%) is arbeidsongeschikt. Ca. 20%
doet (naast zijn/haar evt. werk/opleiding) vrijwilligerswerk. Vermoeidheid was de tweede meest
voorkomende klacht (na neurofibromen in en/of op de huid).
In hoofdstu wordt ingegaan op de
mogelijkheden om de sociaal-maatschappelijke participatie van mensen met NF1 te bevorderen (revalidatie,
arbeidsparticipatie, reïntegratie, loopbaanbegeleiding en onderwijs).