Pagina 33 - Zorgstandaard Dwarslaesie

32
verband om de eigen mogelijkheden en beperkingen te accepteren. Daarbij past een pro-
actieve houding van behandelaars op alle levensdomeinen.
In deze fase liggen de accenten van de behandeling op de volgende hulpvragen: preventie van
decubitus en incontinentie, optimale zelfstandigheid in de zelfverzorging inclusief toiletgang,
zelfstandige mobiliteit in en om huis, verrichten van huishoudelijk werk (voor volwassenen),
sport en dagbesteding, voorlichting en begeleiding in het verwerkingsproces, terugkeer naar
werk of scholing, inventariseren en organiseren van benodigde voorzieningen, aanpassingen in
de woning en de zorg na ontslag. Daarbij worden partner en naasten nadrukkelijk betrokken.
Bij kinderen komt daar nog bij voorlichting aan de ouders over het te bereiken functionele
niveau.
De gehele revalidatieperiode moet erop gericht zijn de overgang naar de thuissituatie zo goed
mogelijk te laten verlopen. Hiertoe moet de revalidatie efficiënt georganiseerd worden om
hospitalisatie te voorkomen en moeten zo snel als dit mogelijk is de weekenden thuis
doorgebracht worden. Reeds vroeg in de klinische fase moet er aandacht zijn voor activiteiten
na het ontslag als betaald of onbetaald werk, scholing en/of dagbesteding. Tevens dient in de
beginfase van de revalidatie al gekeken te worden naar de huisvesting. Nauw contact met de
gemeente om procedures voor woningaanpassing en de verstrekking van hulpmiddelen zo
voorspoedig te laten verlopen is hierbij een voorwaarde.
Klinische revalidatiebehandeling wordt vaak gevolgd door poliklinische revalidatie. Tijdens de
poliklinische behandeling zijn de hulpvragen dezelfde als tijdens de primaire klinische
behandeling. De accenten liggen echter anders: meer op het vlak van actief bewegen, dieet,
mobiliteit, persoonlijke administratie, relatie, sociale contacten, recreatie en (arbeids-)re-
integratie en/of her- en bijscholing. Voor kinderen zijn het hervatten van school, sport en
hobby’s belangrijk.
Verschillende auteurs (Sipski (2006), Wurmser (2007), Kirschblum (2007), Scivoletto (2005),
Sumida (2001) en van der Putten (2001) geven aan dat snelle opname in het
revalidatiecentrum (volgend op de ziekenhuisopname) aanbevolen is. Dit zou volgens de
auteurs op lange termijn zowel functionele verbetering geven als de kwaliteit van leven positief
beïnvloeden.
Na de primaire revalidatie ontstaan er hulpvragen die gerelateerd zijn aan nieuwe secundaire
stoornissen ten gevolge van het (langdurig) leven met een dwarslaesie en nieuwe vragen op het
gebied van functioneren en zorg. Door deze hulpvragen zal de overgrote meerderheid van de
patiënten met een dwarslaesie levenslang een beroep blijven doen op controle en nazorg.
Onderscheid traumatische en niet-traumatische dwarslaesies
Voor een belangrijk deel is er in de revalidatiefase geen onderscheid in het doel en de aanpak,
met dien verstande dat bij de niet-traumatische dwarslaesies ook de primaire diagnose
(bijvoorbeeld een maligniteit of een ontsteking) behandeld wordt. Deze groep is overigens vaak
ouder met meer co-morbiditeit en derhalve is veelal sprake van een lagere belastbaarheid,
hetgeen ook kan gelden voor de partner.
Voor oncologische patiënten dient bij de triage sprake te zijn van een redelijke conditie en een
overlevingsprognose van minimaal één jaar. Voor hen wordt het revalidatieprogramma
aangepast al naar gelang de aard van de aandoening en de levensverwachting. De
opnameperiode zal meestal ca. 6 weken in beslag nemen.
Bij secundaire ruggenmergtumoren (metastasen) is de levensprognose veel beperkter. Slechts
een (klein) deel van deze groep leeft langer dan één jaar. Bij deze groep kan een (korte)
opnameperiode op een gespecialiseerde dwarslaesie-afdeling overwogen worden.