27
2.2.8 Kwaliteitsinformatie en vastlegging
Van de zorg in de ziekenhuisfase dienen standaard alle complicaties te worden bijgehouden
(infecties, trombose, urologische problematiek, decubitus) alsook de lengte van het verblijf op
de IC en in het ziekenhuis. Ook de tijd tussen aanmelding bij een revalidatiecentrum tot de
overplaatsing, en de tijd tussen het moment van het ontstaan van het trauma tot het moment
van ontslag naar een revalidatiecentrum moet worden bijgehouden. Verder dient standaard het
neurologisch (AIS) herstel te worden gevolgd. De behandeling van patiënten dient structureel
geëvalueerd te worden door (vertegenwoordigers van) het multidisciplinaire team, als basis
voor continue kwaliteitsverbetering.
2.2.9 Aanbevelingen
A. Spreiding of concentratie
Bij de behandeling en begeleiding van patiënten met een zeldzame aandoening is sprake van
een kleine patiëntengroep die hooggespecialiseerde zorg nodig heeft. Het is van belang dat een
zorginstelling daarvoor voldoende deskundigheid heeft. Deze deskundigheid kan een
zorginstelling alleen opbouwen en onderhouden wanneer zij deze gespecialiseerde zorg
regelmatig in de praktijk brengt. Te veel spreiding en/of versnippering van deskundigheid (in
casu ervaring en vaardigheden verspreid over diverse zorginstellingen) moeten daarom worden
voorkomen. Gezien de kleine patiëntenpopulaties dient na de diagnosestelling de zorg verleend
te worden door (een beperkt aantal) centra of teams met voldoende expertise. Betrokken
zorgverleners moeten de mogelijkheid hebben voldoende kennis en ervaring op te doen en te
behouden
13
.
Vanuit ESCIF is het thema centralisatie van dwarslaesiezorg aan de orde gesteld zowel voor de
acute als de revalidatiefase
14
. Geconstateerd wordt dat hier sprake is van een klassiek dilemma
in de gezondheidszorg. Er is namelijk sprake een relatief kleine patiëntengroep die
hooggespecialiseerde zorg vraagt. Spreiding van de zorg en versnippering van deskundigheid,
ervaring en vaardigheden over te veel centra in zowel de acute als de revalidatiefase dient om
meerdere redenen te worden voorkomen.
Idealiter zijn de acute zorg en de gespecialiseerde revalidatiezorg voor mensen met een
dwarslaesie bij elkaar gelokaliseerd binnen een universitaire setting. Voor wat betreft de acute
zorg (ziekenhuisfase) betreft het vaak levensreddende zorg bedoeld om de aard en het aantal
restverschijnselen (beperkingen) zo gering mogelijk te doen zijn. Naast zorginhoudelijke
redenen biedt deze universitaire setting de voorwaarden voor de noodzakelijke opleidingen en
wetenschappelijk onderzoek in relatie tot de behandeling van en de begeleiding bij
ruggenmergletsel en dwarslaesierevalidatie.
Traumatisch ruggenmergletsel is een ernstige, invaliderende aandoening die in Nederland
tussen de 150 en 200 personen per jaar treft. De zorgkosten zijn enorm en worden in de acute-
revalidatiefase voor een groot deel bepaald door complicaties die veroorzaakt worden door een
ongecoördineerd multidisciplinair medisch systeem. Hierdoor is de kans op neurologisch herstel
kleiner en de kans op complicaties groter.
13
VSOP, Concentratie en Organisatie van zorg voor zeldzame aandoeningen (in ontwikkeling)
14
ESCIF, Centralisation of the treatment, rehabilitation and life-long care of persons with spinal cord injury, 2010.
1...,18,19,20,21,22,23,24,25,26,27 29,30,31,32,33,34,35,36,37,38,...87