Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

50 / 113

50
Diagnostiek en ondersteuning bij cognitieve en gedragsproblemen
In de brochure over sociaal-emotionele en leerproblemen bij kinderen en jongeren [138] wordt gedetailleerd
ingegaan op de aanpak van cognitieve en gedragsproblemen bij kinderen en jongeren met NF1. Met
betrekking tot de aanpak van de problemen zijn de volgende adviezen van belang:
 Goede ondersteuning en begeleiding zijn pas mogelijk nadat de problemen gedetailleerd in kaart zijn
gebracht door experts (neuropsycholoog, orthopedagoog, kinderfysiotherapeut, logopedist en eventueel
een psychiater) die kennis en ervaring hebben met NF1 gerelateerde problematiek.
 Tijdens de diverse behandelingstrajecten is belangrijk om het effect van begeleiding of therapie te
blijven vervolgen.
 Ouders spelen een belangrijke rol in het stimuleren van hun kind met NF1 op diverse vlakken, zoals bij de
ontwikkeling van visueel-ruimtelijk inzicht, fijne motoriek, sociale vaardigheden en executive functies.
Begeleiding en ondersteuning in het onderwijs, bij het vinden en houden van betaald werk en andere
vormen van sociaal-maatschappelijke participatie komen i
aan bod.
Oogheelkundige kenmerken
Overige oogheelkundige afwijkingen bij NF1 (voor diagnostische afwijkingen zi
kunnen zijn:
Cornea afwijkingen
Zeer zelden kunnen neurofibromen ook in de cornea ontstaan bij mensen met NF1 [146].
 Klachten en behandeling