41 / 113
41
3.5 Behandeling en begeleiding
3.5.1 Indicatie (inclusiecriteria)
Deze zorgfase is van toepassing op individuen met gediagnosticeerde NF1.
3.5.2 Behandeling
In dit subhoofdstuk, dat grotendeels gebaseerd is op de richtlijn NF1 [11], komen de behandelopties van de
diverse diagnostische en overige kenmerken aan bod. Een beknopte omschrijving van het kenmerk wordt
gevolgd door de beschrijving van de eventuele klachten die het veroorzaakt en de bestaande behandelopties
(indien van toepassing). Waar behandelopties voor verschillende leeftijdsgroepen afwijken, wordt hier
expliciet melding van gemaakt en wordt dit onder aandacht gebracht d.m.v. een aandachtpunt.
Aangezien de begeleiding en follow-up van kinderen, adolescenten en volwassenen van elkaar verschillen
[11], worden deze in afzonderlijke secties beschreven voor de verschillende leeftijdsgroepen (zi
e 3.5.2.3 Begeleiding en follow-up ). De behandelingsmogelijkheden van de sociaal-emotionele problemen komen in
3.5.2.4 Sociaal-emotionele problemenaan bod.
3.5.2.1 Diagnostische kenmerken
Café-au-lait maculae
Café-au-lait maculae zijn meestal het eerste opvallende kenmerk van NF1. In deze fase speelt de
dermatoloog een belangrijke rol in herkenning van de maculae en de andere huidverschijnselen (zie hierna).
Café-au-lait maculae zijn vlakke, doorgaans scherp begrensde vlekken in de huid, die iets donkerder zijn dan
de rest van de huid. Een aantal van meer dan 6 groter dan 0,5 cm, is verdacht voor NF1. Café-au-lait maculae
kunnen aanwezig zijn bij de geboorte of ontstaan op kinderleeftijd. Verwijzing op grond van café-au-lait
maculae door jeugdzorgverleners gebeurt volgens de JGZ-richtlijn “Huidafwijkingen” [102].
Klachten en behandeling
Café-au-lait maculae geven meestal geen klachten. Indien ze wel ernstige psychosociale klachten
veroorzaken (zi
e 2.9.2.2 Uiterlijke kenmerken ), kunnen ze eventueel met een pigmentlaser
behandeld worden.
Sproeten in oksels en/of liezen
Bij NF1 ontstaan sproeten ook op plekken waar de zon nooit komt: vooral in de oksels en in de liezen, maar
op oudere leeftijd ook in andere plooien. Bij 80% van de kinderen met NF1 zijn de sproeten vóór het 6
e
levensjaar aanwezig.
Klachten en behandeling
De sproeten geven geen klachten en hoeven niet behandeld te worden.