28
De UMC’s zijn een samenwerking tussen medische faculteiten en academische ziekenhuizen. Daardoor is onderzoek en zorg
nauw verbonden.
Onderzoek in de faculteiten is fundamenteel en translationeel; in de ziekenhuizen vindt klinisch onderzoek plaats en wordt de
zorg verleend. De zorg is geordend in topreferente zorg, hoogcomplexe zorg met laag volume, laag complexe zorg met hoog
volume en acute zorg. De topreferente zorg staat onder landelijke regie van de NFU.
Niet alle UMC’s bieden alle topreferente zorg. De mate van zorgconcentratie hangt af van criteria zoals de omvang van de
patiëntengroep, infrastructuur, complexiteit van de aandoening, intensiteit van de behandeling, bereikbaarheid voor patiënten,
bijdrage aan kwaliteit en doelmatigheid en koppeling aan wetenschappelijk onderzoek, onderwijs en opleidingen.
DE UMC’S EN HET NPZZ
De aanbevelingen uit het NPZZ hebben op veel verschillende onderdelen betrekking op de UMC’s, zoals ‘vergroot de alertheid
op zeldzame aandoeningen bij artsen in opleiding’, ‘definieer centra en concentreer zorg voor mensen met een zeldzame
aandoening’ en ‘concentreer specifiek wetenschappelijk onderzoek’. De ontwikkeling van expertisecentra door concentratie en
taakverdeling is in volle gang. Immers, zeldzame aandoeningen zijn onderdeel van de topreferente zorg die UMC’s bieden.
Het is echter nog niet geheel in kaart gebracht waar de expertise zich bevindt en waaraan die voldoet. In fasen is de NFU bezig
de expertisecentra in kaart te brengen. In de eerste fase zijn ongeveer 200 weesziekten in kaart gebracht en in januari 2013 als
zodanig verschenen. Clustering bleek noodzakelijk: er zullen immers nooit duizenden expertisecentra kunnen komen.
De NFU-catalogus bevat de hoofdstukken stofwisseling met stapeling, neuromusculaire weesziekten, zeldzame bloedziekten,
stofwisseling zonder stapeling, zeldzame tumoren, cardiologische weesziekten en dermatologische weesziekten. Daarbinnen
zijn weer clusters ondergebracht en per cluster wordt aangegeven waar de behandelcentra zich bevinden, waar het expertise-
centrum in Nederland is en waar het Europese expertisecentrum/referentiecentrum zich bevindt. De aanwijzing van de
expertisecentra gebeurt aan de hand van de criteria die zijn opgesteld door de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen.
Momenteel wordt bepaald of de NFU-expertisecentra overeenkomen met die in Orphanet. Daarna zullen ze ook aan het
patiëntenperspectief worden onderworpen. De publicatie van de NFU-portaal weesziekten wordt in december 2013 verwacht.
DISCUSSIE
Vraag
: Volgens de vragensteller ontbreken nog een groot aantal aandoeningen in de NFU-lijst. Hij heeft ook moeite met de
cluster-indeling.
Antwoord
: Groeperen is nu eenmaal onvermijdelijk. Ook moet deze lijst als een voorlopige worden gezien.
Vraag
: Hoe verhoudt de NFU-catalogus zich tot Orphanet.
Antwoord
: Er is constructief overleg tussen NFU en Orphanet.
Het is voor de continuïteit van belang dat een centrum niet
meeverhuist als de daaraan verbonden expert vertrekt of met
pensioen gaat. Het grote belang van de NFU-lijst is nu dat de
Raden van Bestuur zich garant stellen voor de continuïteit van
de centra.
Vraag
: Uit de brief van de minister over het NPZZ is niet duidelijk
wat de coördinatierol van de NFU precies inhoudt.
Antwoord
: De NFU coördineert alleen de expertisecentra. Het is
niet duidelijk wie de implementatie van het NPZZ als geheel
coördineert.
Vraag
: Hoe wordt een onafhankelijke toetsing van de kwaliteit
van de expertisecentra georganiseerd? Op het ogenblik toetst
men elkaar.
Antwoord
: Er is zeker de bereidheid zich te laten toetsen, maar er is nog geen toetsingskader. We moeten wel
duidelijk onderscheid maken tussen behandelcentra en expertisecentra.
Vraag
: Wat is de rol van de patiëntenorganisaties bij het opstellen van richtlijnen door de centra?
Antwoord
: De NFU probeert
richtlijnen te ontwikkelen samen met patiëntenorganisaties. Hier ligt misschien ook een taak voor het Kwaliteitsinstituut.
HET NPZZ: PERSPECTIEF VAN EEN ZORGVERZEKERAAR – DHR. JEROEN CRASBORN
Dhr. Jeroen Crasborn is Senior Adviseur Zorgstrategie bij Achmea
.
Presentatie beschikbaar.
Dhr. Crasborn stelt vast dat de urgentie van de implementatie van het NPZZ onder verzekeraars nog niet leeft. De vraag is bij
welke knelpunten en aanbevelingen van het NPZZ de zorgverzekeraars direct een rol kunnen spelen.
PLAATS VAN DE PATIËNT IN MARKT
De patiënt heeft te maken met de zorgverleningsmarkt waarvan de inhoud door de zorgaanbieder wordt geleverd en met de
zorgverzekeringsmarkt waarvan de zorgverzekeraar de leverancier is. Zorgaanbieder en zorgverzekeraar bepalen samen de
markt van de zorginkoop. De overheid treedt regulerend op naar de drie partijen. Voor zeldzame aandoeningen is er geen
markt.
