53
Bij kinderen wordt geen eiwitbeperking voorgeschreven, omdat een goede groei
gewaarborgd moet blijven. Het advies voor eiwit is volgens de algemene aanbeveling naar
leeftijd/kg ideaal gewicht.
De aanbevolen hoeveelheid natrium kan bij kinderen lager liggen; dit is afhankelijk van de
leeftijd (23-69 mg/kg/dag). Ook bij kinderen geldt dat bij ernstige overvulling soms tijdelijk
een strengere beperking nodig is. Ook is een vochtbeperking nodig bij ernstige overvulling.
De kinderarts-nefroloog overweegt Calcium en vitamine D-suppletie (zi
.
Maatschappelijk werker / psycholoog
Naar aanleiding van de diagnose NS kan Maatschappelijk werk protocollair ingeschakeld worden,
waarbij de invloed van de diagnose op de kwaliteit van het (gezins)leven in kaart wordt gebracht.
Hierbij komen aspecten aan bod zoals: beleving van zowel kind als ouder, medisch inzicht, coping en
acceptatie, takenverdeling, motivatie en compliance, invloed van ziekte op zelfbeeld, gezinsleven,
activiteiten, school en financiën. Maatschappelijk werk kan ook ingeschakeld worden bij signalering
van non-compliance, onrust, problemen met acceptatie of andere psychosociale problemen met als
doel een verbetering van zelfzorg en draagkracht en om de ouder handreikingen te geven hoe om te
gaan met een kind met NS. Tevens biedt Maatschappelijk werk ook ondersteuning bij het zorgproces.
Apotheker
De apotheker wordt na diagnosestelling door de (vertegenwoordiger van de) patiënt op de hoogte
gebracht van de aandoening NS. De kinderarts-nefroloog is verantwoordelijk voor de dosering en
interacties. De apotheker controleert (op basis van gewicht/lengte) de dosering en mogelijke
interacties. Dit is extra van belang als er sprake is van comorbiditeit en verschillende artsen
medicatie voorschrijven. De apotheker is verantwoordelijk voor de uitgifte en registreert welk
medicijn op welk moment wordt verstrekt. Op verzoek van de (vertegenwoordiger van de)
zorgvrager geeft de apotheker een overzicht van deze registratie mee.
Zorgvrager
De (vertegenwoordiger van de) zorgvrager is trouw aan de therapie (medicatie, dieet en overige
afspraken) en komt afspraken (consulten) na. De zorgvrager is extra alert op het optreden van
huidinfecties (impetigo, herpes infectie (koortslip), waterpokken). Als het kind de waterpokken nog
niet heeft doorgemaakt en hij komt in contact met waterpokken, moeten de ouders zo spoedig
mogelijk contact opnemen met de hoofdbehandelaar. Ouders zien toe op het beleid met betrekking
tot vaccinaties volgens het rijksvaccinatieprogramma (uitstel tijdens prednisongebruik; eventueel
vaccineren door de prednison volgens een stress-schema te geven) en
het prikken (zie Algemene zorg bi
.
4.4.3 Zorggerelateerde preventie
Zorggerelateerde preventie is er op gericht complicaties, verdere gezondheidsschade of verergering
te voorkomen, o.a. recidieven, trombose, infecties, hypertensie, nierschade.
