31
De zorgverlener en de (vertegenwoordiger van de) zorgvrager kunnen bijwerkingen van medicatie
melden (Lareb). Medicatie-incidenten kunnen door de zorgverlener worden gemeld (Centrale
Medicatie-incidenten Registratie).
In de behandelfase is soms voorlichting aan derden (bijvoorbeeld leerkracht, werkgever)
noodzakelijk. De hoofdbehandelaar bepaalt samen met de (vertegenwoordiger(s) van de) patiënt of
en hoe de informatieoverdracht plaatsvindt. Deze informatie gaat onder andere over de
bijwerkingen van de medicatie en de gevolgen daarvan op school of op het werk, het beperken van
stressvolle situaties bij het afbouwen van medicatie en het betrekken van de leerkracht of werkgever
bij de zorg voor NS.
In de voorbereiding op de transitie, waarbij het kind alleen naar het consult met de arts(en) gaat,
maken ouder(s), het kind en de arts afspraken over de terugkoppeling van het consult en de
gemaakte afspraken (zi
.
Per fase wordt in hoofdstuk 4, in de paragrafen ‘individueel zorgplan’, communicatie en voorlichting
(bij Organisatie van zorg, Behandeling, Medicatie en Zelfmanagement) uitgewerkt.
3.9 Registratie
Patiënten met NS staan opgenomen in veel verschillende registers, maar niet in een register specifiek
voor NS. Ten tijde van de publicatie van deze zorgstandaard was er geen register voor patiënten met
specifiek NS operationeel. Van 2009 tot 2011 liep het project ‘NS Registry voor kinderen met NS’
onder leiding van het AMC in Amsterdam. Het AMC werd hierbij ondersteund door de werkgroep
Idiopatisch NS (NVN) en NephcEurope. Het register voor kinderen met NS is stopgezet vanwege een
tekort aan financiële middelen voor o.a. een technische update van het register en mankracht ten
aanzien van het invoeren en controleren van de gegevens, het ontsluiten van data voor onderzoek en
het oriënteren van mogelijkheden tot uitwisseling van gegevens met andere registraties.
Een register voor volwassenen en kinderen met NS (waarin gegevens van meerdere patiënten op een
eenduidige manier worden vastgelegd en opgeslagen) is zeer wenselijk, ten einde inzicht te
verkrijgen in de verschillende vormen van Nefrotisch Syndroom, het beloop en om de kwaliteit van
zorg te verbeteren. Patiëntenregistraties kunnen bijvoorbeeld aan wetenschappelijk onderzoek
worden gekoppeld en (afhankelijk van de gegevens die erin worden opgeslagen) inzicht geven in:
het aantal patiënten met een aandoening;
het ziektebeloop en verschillen daarin tussen patiënten;
effecten van een medicijn;
de kwaliteit van de zorg in verschillende ziekenhuizen
XI
.
De Nierpatiënten Vereniging Nederland zal in 2014, na verschijning van deze zorgstandaard, de
mogelijkheden ten aanzien van een register voor NS verkennen samen met de wetenschappelijke
beroepsverenigingen NfN en NVK. Hierbij zijn prioriteitstelling binnen de NVN en het bepalen van de
relevante stakeholders belangrijke uitgangspunten.
