24
4.1.3 Individueel zorgplan fase 1
Vaak is er in fase 1 nog geen concreet individueel zorgplan, omdat het nog niet duidelijk is of er sprake is van
een (nieuwe) zorgvrager met de Ziekte van Hirschsprung. In deze fase is het echter wel van belang dat de
volgende aspecten worden in ieder geval besproken en vastgelegd:
Organisatie van de zorg
Hoofdbehandelaar en overige betrokken zorgverleners, hun taken en verantwoordelijkheden en hun
deskundigheid van ZvH;
Behandeling
Informatieverstrekking door hoofdbehandelaar aan de zorgvrager, waarbij de hoofdbehandelaar
aangeeft welke internetsite(s) geschikt zijn te raadplegen.
Informatieverstrekking door hoofdbehandelaar aan de huisarts en (1
e
lijns)verloskundige en
kraamverzorgende.
Informatieverstrekking door klinisch geneticus aan het ouderpaar.
Verstrekking tijdens de zwangerschap van een stappenplan en contactgegevens voor na de
bevalling.
4.2 Diagnose (Fase 2)
Zodra er verdenking is van ZvH kan de zorgvrager binnen een week terecht in een universitaire medisch
centrum voor diagnostiek.
4.2.1 Indicatie
Binnen de fase van de diagnose zijn de volgende subgroepen te onderscheiden:
1.
Een pasgeboren baby met verdenking op ZvH (solitair of als onderdeel van een syndroom);
2.
Een kind, adolescent of volwassene met verdenking op ZvH.
4.2.2 Behandeling en begeleiding
4.2.2.1 Een pasgeboren baby met verdenking op ZvH (solitair of als onderdeel van een syndroom)
Indien de ontlasting niet of onvoldoende kan worden geloosd, wordt de zorgvrager in een kinderchirurgisch
centrum (klinisch) opgenomen onder verantwoordelijkheid van de kinderchirurg (hoofdbehandelaar). De
kinderchirurg werkt nauw samen met de kinderarts(-MDL). In dit acute stadium wordt ervoor gezorgd dat de
ontlasting het lichaam verlaat. Dit kan op verschillende manieren gebeuren, waarbij het dagelijks spoelen
van de endeldarm de eerste keuze van behandeling is. Levert dit onvoldoende resultaat dan kan een stoma
worden aangelegd.
Voor informatie over rectaal spoelen wordt verwezen naa
en voor een stoma en
stomazorg naar d
XIII
e
