20
Met name bij jongeren en jongvolwassenen wordt vaak gezien dat zij het opdoen van kennis over hun
aandoening en het opbouwen van zelfmanagementvaardigheden liever uit de weg gaan. Doordat het leiden
van een zo normaal mogelijk dagelijks leven al het maximale van hen vergt, kiezen ze liever voor de weg van
de minste weerstand wat in dit kader vermijdingsgedrag kan inhouden. Beperkt vermogen tot
zelfmanagement en zelfinzicht kan hier het gevolg van zijn.
Inzicht krijgen in de werkelijke beleving van iemand met NS is om bovengenoemde redenen cruciaal.
Het kan echter bemoeilijkt worden door de sociaal wenselijke houding die wordt gezien bij mensen met NS.
Zowel kinderen als (jong)volwassenen kunnen een ouder, partner of andere naaste meebrengen om hen te
ondersteunen tijdens een consult. Daar waar je bij mensen zonder NS mogelijk vooral de visie van de patiënt
wilt horen, kan het bij mensen met NS tot op hoge leeftijd van meerwaarde zijn om ook de naaste(n) te
beluisteren voor aanvulling, verduidelijking, het samenvatten of geheel verwoorden van het punt van de
persoon met NS. Het gaat hierbij niet om het overnemen van het consult door de naaste, maar om
noodzakelijke ondersteuning. Stimuleer om deze reden altijd een naaste mee te laten komen.
Het individueel zorgplan wordt veelal als grote steun gezien door mensen met NS en/of door hun naaste(n)
bij het onthouden van informatie en het naleven van gemaakte afspraken. Wel kan er meer stimulering
nodig zijn om het zorgplan bij te houden. Zie
voor concrete tips bij
(de ondersteuning van) het gebruik van het individueel zorgplan.
Voor meer informatie over zelfmanagement, lees de generieke zorgmodule zelfmanagement via
Doelgroep
Zorgactiviteiten
Alle mensen met NS
•
Maak een inschatting van het intellectuele, cognitieve en sociaal-
emotionele niveau.
Pas verwachtingen en afspraken met de patiënt hierop aan
(concrete vragen hierbij: heeft de patient overzicht over zijn/haar
situatie; kan hij/zij dit voldoende helder verwoorden; kan hij/zij
bijvoorbeeld samenvatten waar het omdraait?; tot in hoeverre is
hij/zij in staat zijn/haar eventuele weerstand tegen verandering
aan te passen?).
Alle mensen met NS
•
Houd bij het maken van afspraken rekening met de sociaal
wenselijke houding die de persoon met NS kan vertonen. Veel
mensen met NS willen graag ‘pleasen’ en vertonen een
subassertieve houding.
Beperkte uitdrukkingsvaardigheden en overzichtsproblemen
kunnen beperkend zijn bij het nakomen van afspraken. Deze twee
beperkingen zijn makkelijk over het hoofd te zien door de indruk
die mensen met NS nogal eens wekken wegens hun
breedsprakigheid.
Alle mensen met NS vanaf de
adolescentie
Ouders en betrokken
naasten van mensen met NS
•
Moedig het gebruik aan van de Zorgwijzer Noonan Syndroom en
van het individueel zorgplan in het bijzonder.
Ouders of direct betrokken
naasten
•
Ga na hoe de draagkracht van de direct betrokken naaste(n) of
ouders is. Veelal rust de ondersteuning voor het zelfmanagement
op de schouders van de directe omgeving. Belasting kan soms te
groot worden met als gevolg schade voor de patiënt en de
betrokken naaste(n)/ouder(s).
•
Verwijs zo nodig door voor (gespecialiseerde) ondersteuning.
