21
2.6 Communicatie en voorlichting
Bij mensen met NS is duidelijke communicatie en voorlichting meer dan gemiddeld van belang vanwege
verschillende neuropsychologische aspecten die bij hun aandoening een rol spelen. Problemen in de
informatieverwerking; in het bijzonder een lagere verwerkingssnelheid en soms ook overzichtsproblemen,
kunnen het opnemen van nieuwe informatie bemoeilijken. Deze aspecten kunnen nog complexer worden
door angst- en spanningsverschijnselen.
Bij het zelf communiceren spelen naast bovenstaande aspecten ook eventuele beperktere
uitdrukkingsvaardigheden parten. Doordat het overgrote deel van de populatie met NS breedsprakig
kan zijn, wordt de indruk vaak gewekt dat het niveau van communicatievaardigheden hoger zou zijn.
Ten onrechte kunnen mensen met NS dan hoger ingeschat worden en lopen zij het risico overvraagd te
worden. In de praktijk heeft dit tot gevolg dat zij de communicatie minder goed kunnen interpreteren, niet
aan de bel trekken wanneer dit het geval is en uiteindelijk gemaakte afspraken niet na (kunnen) komen.
Doelgroep
Zorgactiviteiten
Alle mensen met NS (in het
bijzonder mensen met NS die
informatieverwerkingsproblemen
kennen)
•
Extra duidelijke voorlichting geven en helder communiceren.
Maak duidelijk dat er geen sociaal wenselijk antwoord
gegeven hoeft te worden.
Alle mensen met NS
•
Nagaan of de boodschap begrepen is door de persoon met NS
(en/of eventuele naaste/ familielid).
Alle mensen met NS
•
Boodschap herhalen bij nieuw consult.
Alle mensen met NS en een
individueel zorgplan
•
Boodschap/ afspraken (laten) noteren in individueel zorgplan
(zie
of eventueel
digitaal via eigen tablet van patiënt of naaste.
Voor meer informatie, lees het generieke thema communicatie en voorlichting voor mensen met een
zeldzame aandoening vi
2.7 Huisartsenzorg
Voor huisartsen en patiënten komt een aparte brochure beschikbaar via:
Meer algemene informatie over huisartsenzorg bij zeldzame aandoeningen is te vinden via:
2.8 Medicijngebruik
Het gebruik van medicatie bij mensen met NS is niet noodzakelijkerwijs meer of anders dan bij mensen in de
normale bevolking zonder NS. Daar waar er wel enkele uitzonderingen gebleken zijn t.a.v. het gebruik en de
effecten van specifieke medicatie, is dat in onderstaand schema aangegeven. Het schema is niet uitputtend
en zal met de tijd naar aanleiding van meldingen en onderzoek actueel gehouden moeten worden.
Het is desalniettemin van belang goed toe te zien op het gebruik van medicatie, bijzonder in het geval van
het gebruik van meerdere medicijnen tegelijkertijd. De behandelend en voorschrijvend arts, evenals de
apotheker ziet toe op de therapietrouw, het correct gebruik van de medicatie, het actueel houden van het
medicatieoverzicht en het geven van persoonsgerichte voorlichting over de medicatie. Het ondersteunen
bij het naleven van deze onderwerpen verdient bij mensen met NS veelal extra aandacht.
Meer algemene informatie over medicatie bij zeldzame aandoeningen is te vinden in het generieke thema
farmaceutische zorg op
