Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

56 / 79

56
Marshall-Smith Syndroom | 5 Organisatiestructuur van het zorgproces
Print
vorige
volgende
wetenschappelijke tijdschriften. Hij is bij collegae in binnen-
en buitenland bekend als ‘’de expert’’/kennisicoon op het
gebied van MSS.
– – Kan in welk land dan ook ter wereld wonen en werken. Hij/
zij kan werkzaam zijn in een expertisecentrum of binnen een
expertiseteam van een academisch ziekenhuis. Hij/zij is nauw
betrokken bij het (virtueel) expertisecentrum voor ultra-zeld-
zame aandoeningen (zie ).
– – Is toegankelijk en bereikbaar voor de ouders/verzorgers. Er
worden afspraken gemaakt tussen hem/haar en de ouders/
verzorgers over de wijze van communicatie, tijdstip en rede-
nen ervan (t.b.v. individueel zorg- en ondersteuningsplan,
advies etc).
– – Ziet het kind met MSS ten minste één keer in 2-3 jaar.
– – Is verantwoordelijk voor het doorgeven van nieuwe weten-
schappelijke inzichten m.b.t. het (natuurlijke) verloop van de
aandoening en complicaties en m.b.t. de daaruit vloeiende
veranderingen in de zorg.
– – Heeft nauwe contacten met de MSS community (zie ).
5.2.2.5 Individueel zorg- en ondersteuningsplan
Voor mensen met MSS komt het individuele zorg- en ondersteu-
ningsplan in de chronische zorgfase in beeld. Dit is een integraal
plan en heeft betrekking op zowel de medische- en paramedische
zorg als de cognitieve en gedragsaspecten en het complete wel-
bevinden. Alle bij het samenwerkingsverband behorend zorgver-
leners beschikken over een gezamenlijke en up-to-date versie van
dit plan. Het elektronisch medisch patiëntendossier is onderdeel
van het individueel zorg- en ondersteuningsplan. Het individuele
zorg- en ondersteuningsplan bevat vier onderdelen:
1) algemene informatie;
2) taken en afspraken;
3) elektronisch medisch patiëntendossier;
4) ondersteuningsplan.
Dit laatste wordt opgesteld en gebruikt in het gespecialiseerde
dagverblijf, maar maakt onderdeel uit van het individuele zorg- en
ondersteuningsplan en is beschikbaar gesteld aan zorgverleners
die door de ouders daartoe gemachtigd zijn. Idealiter is het indi-
vidueel zorg- en ondersteuningsplan in zijn geheel elektronisch te
raadplegen voor de daartoe bevoegde personen.
(1) Algemene informatie
Dit gedeelte van het zorg- en ondersteuningsplan bevat de:
– – persoonlijke en zakelijke gegevens van het individu (naam,
adres, Burgerservicenummer, rekeningnummer, verzekerin-
gen);
– – naam en contactgegevens wettelijke vertegenwoordiger en
type regeling (bevindvoering, curatele, voogdij, anders ;
– – naam en contactgegevens casemanager inclusief bereikbaar-
heid;
– – naam en contactgegevens expert op het gebied van MSS;
– – adresgegevens diverse zorginstanties; namen en contactge-
gevens van contactpersonen bij de diverse zorginstanties;
– – adres- en contactgegevens apotheek.