Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

53 / 79

53
Marshall-Smith Syndroom | 5 Organisatiestructuur van het zorgproces
Print
vorige
volgende
5.2.2.3 Aandachtpunten bij (het opzetten van) het integrale
zorgnetwerk
Het opzetten van het integrale zorgnetwerk rondom het kind met
MSS zal enige tijd in beslag nemen. Na de babytijd, als het kind
naar een gespecialiseerd kinderdagverblijf gaat, zal de behoefte
aan integrale zorg toenemen. Ouders hebben dan al een intensieve
periode van zorg achter de rug. Bij het opzetten van het integrale
zorgnetwerk is dan ook van belang om de verdere belastbaarheid
van de ouders in kaart te brengen (zie ook generiek zorgthema Psy-
chosociale zorg bij zeldzame aandoeningen). De Mantelscan is een
instrument waarmee het mantelnetwerk van een zorgbehoevende
in kaart wordt gebracht en het risico op overbelasting van man-
telzorger(s) ingeschat kan worden. In de Handreiking Mantelscan
worden alle onderdelen van de Mantelscan toegelicht Het is
geschreven voor iedere zorgprofessional, die met zorgnetwerk en
mantelzorgers te maken heeft. Voor de mantelzorgers van mensen
met MSS, zal de mantelscan periodiek afgenomen moeten worden:
door de jaren heen zal de zorgbehoefte van het individu met MSS
en belastbaarheid van mantelzorgers verschillen.
Transitie van kinder- naar volwassenzorg is een ander belangrij-
ke punt dat door ouders als een knelpunt wordt ervaren. Voor
de continuïteit van zorg is van belang dat de transitie van kinder-
naar volwassenzorg soepel verloopt. Met betrekking tot de zie-
kenhuiszorg is het wenselijk dat de transitie geleidelijk verloopt,
waarbij de kennis en taken van de hoofdbehandelaar kinderarts
worden overgedragen aan de nieuwe hoofdbehandelaar Arts
Verstandelijk Gehandicapten (AVG). De overdracht dient in sa-
menspraak met de ouders en de casemanager te gebeuren. Er is
geen richtlijn beschikbaar voor transitie, wel een goed bruikbare
handreiking Met betrekking tot het speciaal onderwijs/dag-
besteding/revalidatie, is het van belang dat de transitie, naast het
toezicht van de ouders en de casemanager, ook door de orthope-
dagoog wordt gevolgd. Als het kind doorstroomt naar een Tyltyl-
school, is nauw samenwerking met het vroegere gespecialiseerde
(verpleegkundig) kinderdagcentrum, orthopedagogisch dagcen-
Figuur 5 Schematische weergave van het integrale zorgnetwerk. De ondersteuning van de
ouders /verzorgers door de casemanagers kan sterk of matig zijn en kan diverse vormen aan-
nemen, afhankelijk van de behoefte/wensen van de ouders/verzorgers. Door deze ondersteu-
ning verloopt het leveren van de integrale zorg correct, efficiënt en tijdig. Voor het opstellen/
bijstellen van het individueel zorg- en ondersteuningsplan en voor periodiek overleg wordt
door de ouders/verzorgers een beroep gedaan op de expert.
Wetenschappelijk
onderzoek
Expert op
het gebied
van MSS
Dagbesteding/
revalidatie/special onderwijs
Dagelijkse
verzorging
Huisartsenzorg Ziekenhuiszorg
Paramedische
zorg
Ouders/
verzorgers
Ondersteuning
door
casemanager