Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

55 / 79

55
Marshall-Smith Syndroom | 5 Organisatiestructuur van het zorgproces
Print
vorige
volgende
– – Is de spin in het web van de complexe integrale zorg van het
kind met MSS.
– – Neemt de Mantelscan periodiek af en maakt de bijbehoren-
de ‘’Ecomappen’’ volgens de Handreiking Mantelscan .
– – Heeft een HBO-opleiding en kan in dienst zijn bij een orga-
nisatie, die zich gespecialiseerd heeft in begeleiding en/of
organisatie van zorg op maat voor meervoudig beperkte per-
sonen
– – Heeft toegang tot de diverse instanties die de diverse onder-
delen van het integrale zorgnetwerk leveren (ziekenhuis, huis-
artsenpost etc).
– – Heeft één vast aanspreekpunt/contactpersoon binnen elke
instantie/zorgsector. Dit zijn:
– – ziekenhuiszorg: hoofdbehandelaar;
– – huisartsenzorg: huisartsenassistente of huisarts;
– – dagbesteding/revalidatie/speciaal onderwijs: dagelijkse
begeleider/
revalidatiearts /orthopedagoog;
– – (virtueel) expertisecentrum of expertisenetwerk: expert op
het gebied van MSS;
– – paramedische zorg: indien apart geregeld, contact met ie-
dere paramedicus.
– – Informeert en onderhoudt goede contacten met alle betrok-
kenen in het samenwerkingsverband tussen de verschillende
instanties (zie ook generiek thema Communicatie en voorlich-
ting bij zeldzame aandoeningen).
– – Coördineert de samenwerking tussen de diverse instanties
betrokken bij de integrale zorg en is verantwoordelijk voor
deze coördinatie.
– – Ziet toe op gegevensuitwisseling en informatieterugkoppe-
ling tussen de verschillende zorginstanties.
– – Is op de hoogte van het actuele zorgaanbod en organisatori-
sche ontwikkelingen bij de diverse instanties.
– – Is op de hoogte van alle actuele (landelijke) regelingen die
van toepassing kunnen zijn op het kind met MSS (uitkerings-
mogelijkheden, voorzieningen voor hulpmiddelen etc) en
heeft toegang tot de instanties die deze kunnen regelen/ver-
zorgen.
– – Zorgt ervoor dat de juiste zorg en regeling op het juiste mo-
ment en door de juiste instantie geleverd wordt.
– – Zorgt voor continuïteit van zorg, inclusief de transitie van kin-
der- naar volwassenzorg.
– – Ziet toe op de kwaliteit van het zorgproces.
– – Is verantwoordelijk voor de correcte, tijdige en volledige,
schriftelijke informatieoverdracht aan de ouders over alle ac-
tuele en relevante zaken die voortvloeien uit de zorg die ge-
leverd wordt door de diverse zorginstanties (zie ook generiek
Communicatie en voorlichting bij zeldzame aandoeningen).
– – Heeft periodieke persoonlijke contact met de ouders en in-
formeert hen over alle actuele zaken over het integrale zorg-
netwerk van hun kind (zie ook generiek thema Communicatie
en voorlichting bij zeldzame aandoeningen ).
De expert op het gebied van MSS
– – Heeft een medische opleiding en heeft zich gespecialiseerd
heeft in ultra-zeldzame aandoeningen waaronder het MSS.
Hij/zij doet onderzoek naar de aandoening(en) en heeft al
publicaties op zijn/haar naam staan in diverse internationale