Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

52 / 79

52
Marshall-Smith Syndroom | 5 Organisatiestructuur van het zorgproces
Print
vorige
volgende
– – Idealiter is aan het einde van de acute zorgfase bekend in
welk ziekenhuis en bij welke hoofdbehandelaar het kind met
MSS terechtkomt voor vervolgafspraken. Een “vast” zieken-
huis en hoofdbehandelaar zijn van belang voor de continu-
ïteit en kwaliteit van de zorg in de chronische zorgfase. Het
hebben van een casemanager is eveneens cruciaal.
– – Huisartsenzorg
Een kind of volwassene met MSS komt voor diverse milde
klachten bij de huisarts terecht. De huisarts verwijst naar een
specialist in het ziekenhuis bij verdenking van serieuzere pro-
blemen of risico op complicaties.
– – Paramedische zorg
Bij zowel kinderen als volwassenen met MSS kan er sprake
zijn van behoefte/noodzaak aan behandelingen uit verschil-
lende paramedische zorgdisciplines: logopedie, podothera-
pie, orthoptie, oefentherapie, ergotherapie, diëtetiek, fysio-
therapie en (gedrags)psychologie. Indien (sommige) van deze
disciplines niet verbonden zijn aan het dagcentrum/ gespe-
cialiseerde zorginstelling, kunnen de ouders zelf de nodige
paramedische zorg inschakelen.
Speciaal onderwijs/dagbesteding/revalidatie
Rond de leeftijd van anderhalf tot twee jaar wordt de ontwikkeling
van het kind met MSS in kaart gebracht door een orthopedagoog
om te kijken welk begeleidingstraject het meest geschikt is voor
het kind.
Kinderen met MSS die thuis wonen, kunnen – net als andere EMB
kinderen- vanaf een jaar of twee naar één van de volgende typen
centra gaan:
– – gespecialiseerd (verpleegkundig) kinderdagcentrum;
– – orthopedagogisch dagcentrum;
– – kinderrevalidatiecentrum.
Kinderen die in een specialistische instelling wonen gaan naar het
dagcentrum dat verbonden is /onderdeel is van de zorginstelling.
Op een dagcentrum voor kinderen met een EMB sluit de indeling
van de groepen zo dicht mogelijk aan bij het reguliere onderwijs:
er is een indeling naar leeftijdsgroepen gemaakt. De leeftijd en
individuele capaciteiten bepalen welke groep het beste aansluit
bij de mogelijkheden van het kind.
Sommige kinderen met EMB blijven tot hun 18e op het kinder-
dagcentrum. Anderen ontgroeien het kinderdagcentrum en stro-
men door naar de Tyltylschool. Deze vorm van onderwijs richt zich
op kinderen met een ernstige lichamelijke handicap en een matig
tot ernstige verstandelijke handicap. De Tyltylschool gaat vaak sa-
men met een mytylschool die zich richt op kinderen met een ern-
stige lichamelijke handicap. De Tyltylschool, de mytylschool en de
ZMLK-school voor zeer moeilijk lerende kinderen, vallen onder het
speciaal onderwijs en behoren tot de ‘cluster 3 scholen’.
Tussen hun 18e en 20e levensjaar gaan veel jongeren naar een
dagactiviteitencentrum (al dan niet onderdeel van een volwassen-
revalidatiecentrum). Uiteindelijk worden deze kinderen voorbereid
op hun overgang naar een dagverblijf voor volwassenen.