Background Image
Table of Contents Table of Contents
Previous Page  51 / 79 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 51 / 79 Next Page
Page Background

51

Marshall-Smith Syndroom | 5 Organisatiestructuur van het zorgproces

Print

vorige

Inhoud

volgende

geval is

[53]

. De ziektelast per individu is ook anders, waardoor de

zorgaanspraken divers zijn (zie

2.6

). Bovendien wordt in de loop

van de eerste jaren duidelijk in welke mate de diverse beperkin-

gen aanwezig zijn. De organisatie van de langdurige zorg van

MSS patiënten is dan ook complex, dynamisch en individueel be-

paald.

Gezien de aard van de aandoening en de diversiteit aan zorg-

behoefte, wordt het integrale zorgnetwerk voor het MSS geken-

merkt door diversiteit in onderdelen en organisatie: d.w.z. dat

‘’Het integrale zorgnetwerk’’ voor MSS niet bestaat. In deze zorg-

standaard is er dan ook voor gekozen om enkele kernelementen

van het integrale zorgnetwerk en diens organisatie te beschrijven.

Anno 2014 is de hervorming van de langdurige zorg volop bezig

[54] .

Gekozen is daarom om de zorgorganisatie van de langduri-

ge zorg voor MSS patiënten niet in de meest actuele Nederlandse

beleidssetting te plaatsen. In plaats daarvan ligt de nadruk op de

belangrijkste zorgbehoeften, de daaruit vloeiende elementen van

het integrale zorgnetwerk en de organisatie daarvan.

5.2.2.2 Onderdelen van het integraal zorgnetwerk

Kinderen met MSS hebben dagelijks verzorging en behandelin-

gen nodig en een voortdurend toezicht. Zij zullen op den duur

één of meerdere ziekenhuisbehandelingen ondergaan, zullen af

en toe huisartsenzorg nodig hebben en volgen allemaal speciaal

onderwijs gericht op (meervoudig) gehandicapte kinderen, vaak

binnen het kader van dagbesteding. Eenmaal volwassenen, zijn

MSS patiënten niet in staat zonder begeleiding te wonen en on-

begeleid de dag te doorkomen. Paramedische disciplines ma-

ken deel uit van de integrale netwerkzorg. Op grond van deze

kern-zorgbehoefte heeft een kind met MSS te maken met het vol-

gende typen zorg en ondersteuning:

Dagelijkse ondersteuning en verzorging

Kinderen met MSS wonen ofwel thuis ofwel in een gespecia-

liseerde zorginstelling waar ze dagelijks worden verzorgd en

ondersteund. Soms woont het kind eerst thuis en verhuist het

na het bereiken van de volwassen leeftijd naar een gespeci-

aliseerde zorginstelling die beschikt over wooneenheden en

dagactiviteitencentra. Afhankelijk van de woonsituatie wordt

de dagelijkse verzorging van het kind met MSS verricht door

de ouders thuis of verzorgers in een woon-zorginstelling. In-

dien het kind thuis woont en de ouders de volledige dagelijk-

se verzorgingstaken op zich nemen, is het wenselijk dat ande-

re mantelzorgers de ouders structureel bijstaan. Idealiter heb-

ben de ouders hulp van professionelen zoals verpleegkundi-

gen, die structurele hulp bieden bij de verpleging en verzor-

ging. Om ouders tijdelijk te ontlasten van de zware zorgtaken

bestaat in Nederland de respijtzorg/logeeropvang

. 23

Ziekenhuiszorg

Kinderen en volwassenen met MSS hebben specialistische

zorg nodig, die in ziekenhuizen wordt geleverd. De diverse

disciplines die nodig kunnen zijn: kindergeneeskunde, (alleen

bij kinderen met MSS) neurologie, keel-neus-oorheelkunde

(KNO), cardiologie, anesthesiologie, radiologie, orthopedie,

interne geneeskunde, speciale tandheelkunde, arts voor ver-

standelijk gehandicapten (AVG), klinische genetica (zie ook

hoofdstuk ziektespecifieke zorg).

H1 H2 H3 H4 H5 H6