51
Marshall-Smith Syndroom | 5 Organisatiestructuur van het zorgproces
vorige
Inhoudvolgende
geval is
[53]. De ziektelast per individu is ook anders, waardoor de
zorgaanspraken divers zijn (zie
2.6). Bovendien wordt in de loop
van de eerste jaren duidelijk in welke mate de diverse beperkin-
gen aanwezig zijn. De organisatie van de langdurige zorg van
MSS patiënten is dan ook complex, dynamisch en individueel be-
paald.
Gezien de aard van de aandoening en de diversiteit aan zorg-
behoefte, wordt het integrale zorgnetwerk voor het MSS geken-
merkt door diversiteit in onderdelen en organisatie: d.w.z. dat
‘’Het integrale zorgnetwerk’’ voor MSS niet bestaat. In deze zorg-
standaard is er dan ook voor gekozen om enkele kernelementen
van het integrale zorgnetwerk en diens organisatie te beschrijven.
Anno 2014 is de hervorming van de langdurige zorg volop bezig
[54] .Gekozen is daarom om de zorgorganisatie van de langduri-
ge zorg voor MSS patiënten niet in de meest actuele Nederlandse
beleidssetting te plaatsen. In plaats daarvan ligt de nadruk op de
belangrijkste zorgbehoeften, de daaruit vloeiende elementen van
het integrale zorgnetwerk en de organisatie daarvan.
5.2.2.2 Onderdelen van het integraal zorgnetwerk
Kinderen met MSS hebben dagelijks verzorging en behandelin-
gen nodig en een voortdurend toezicht. Zij zullen op den duur
één of meerdere ziekenhuisbehandelingen ondergaan, zullen af
en toe huisartsenzorg nodig hebben en volgen allemaal speciaal
onderwijs gericht op (meervoudig) gehandicapte kinderen, vaak
binnen het kader van dagbesteding. Eenmaal volwassenen, zijn
MSS patiënten niet in staat zonder begeleiding te wonen en on-
begeleid de dag te doorkomen. Paramedische disciplines ma-
ken deel uit van de integrale netwerkzorg. Op grond van deze
kern-zorgbehoefte heeft een kind met MSS te maken met het vol-
gende typen zorg en ondersteuning:
–
–
Dagelijkse ondersteuning en verzorging
Kinderen met MSS wonen ofwel thuis ofwel in een gespecia-
liseerde zorginstelling waar ze dagelijks worden verzorgd en
ondersteund. Soms woont het kind eerst thuis en verhuist het
na het bereiken van de volwassen leeftijd naar een gespeci-
aliseerde zorginstelling die beschikt over wooneenheden en
dagactiviteitencentra. Afhankelijk van de woonsituatie wordt
de dagelijkse verzorging van het kind met MSS verricht door
de ouders thuis of verzorgers in een woon-zorginstelling. In-
dien het kind thuis woont en de ouders de volledige dagelijk-
se verzorgingstaken op zich nemen, is het wenselijk dat ande-
re mantelzorgers de ouders structureel bijstaan. Idealiter heb-
ben de ouders hulp van professionelen zoals verpleegkundi-
gen, die structurele hulp bieden bij de verpleging en verzor-
ging. Om ouders tijdelijk te ontlasten van de zware zorgtaken
bestaat in Nederland de respijtzorg/logeeropvang
. 23–
–
Ziekenhuiszorg
Kinderen en volwassenen met MSS hebben specialistische
zorg nodig, die in ziekenhuizen wordt geleverd. De diverse
disciplines die nodig kunnen zijn: kindergeneeskunde, (alleen
bij kinderen met MSS) neurologie, keel-neus-oorheelkunde
(KNO), cardiologie, anesthesiologie, radiologie, orthopedie,
interne geneeskunde, speciale tandheelkunde, arts voor ver-
standelijk gehandicapten (AVG), klinische genetica (zie ook
hoofdstuk ziektespecifieke zorg).
H1 H2 H3 H4 H5 H6