Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

54 / 79

54
Marshall-Smith Syndroom | 5 Organisatiestructuur van het zorgproces
Print
vorige
volgende
trum of het kinderrevalidatiecentrum nodig. De transitie dient ge-
leidelijk te gebeuren, rekening houdend met de behoeften, capa-
citeiten en het ontwikkelingsniveau van het kind met MSS.
5.2.2.4 Ouders/verzorgers, de casemanager en de expert op het
gebied van MSS
Ouders en familieleden zijn vaak de enige continue factor in het
leven van iemand met MSS. Mede daardoor zijn ze vaak de regis-
seur van de zorg en activiteiten van hun kind. Indien het kind/ de
volwassene met MSS in een instelling woont en de ouders daar
toestemming voor geven, kan de begeleider/verzorger de zorg en
activiteiten van de persoon met MSS regisseren, al zal het –net als
bij andere EMB personen- in de regel alléén gebeuren als de ou-
ders of andere familieleden de zorg niet (meer) kunnen leveren.
De diverse onderdelen van de integrale zorg (zie eerder) worden
door aparte (zorg)instanties geleverd. Diverse samenwerkingsver-
banden tussen en binnen deze zorginstanties karakteriseren de
zorg voor het kind met MSS, met als grootste, door ouders erva-
ren, knelpunt, het gebrek aan coördinatie en communicatie tus-
sen de instanties en moeilijk te verkrijgen toegang tot sommige
instanties. Als oplossing voor dit knelpunt wordt een samenwer-
kingsverband tussen de casemanager en de ouders/verzorgers
geïntroduceerd . Dit samenwerkingsverband wordt ge-
kenmerkt door duidelijke taak-, verantwoordelijkheidsverdelingen
en transparantie. De expert op het gebeid van MSS maakt ook
deel uit van dit samenwerkingsverband.
De ouders/verzorgers
Veel ouders willen een zeer sterke regierol houden, anderen ge-
ven die rol met de daarbij horende taken makkelijker weg. In
overleg met de casemanager zullen de taken in het zorgnetwerk
verdeeld zijn, waarbij de ouders in ieder geval:
– – Regisseur zijn van de integrale zorg voor hun kind: zij beslis-
sen namens hun kind over de te verrichten behandelingen,
scholing en (dag)activiteiten en zijn verantwoordelijk voor
deze keuzes, ook nadat hun kind de volwassen leeftijd heeft
bereikt .
– – Alle relevante informatie terugkoppelen aan de casemanager
en expert, die ze van de diverse zorginstanties krijgen.
– – Toegang geven tot het (elektronisch) patiëntendossier en
individueel zorg- en ondersteuningsplan van hun kind aan de
casemanager en de expert.
Verantwoordelijk zijn voor de correcte, tijdige en volledige schrif-
telijke informatieoverdracht aan de casemanager en de expert
over alle actuele en relevante zaken die voortvloeien uit de dage-
lijkse verzorging van hun kind.
De casemanager
Afhankelijk van de behoefte die de ouders hebben aan regiefunc-
tie, zal de casemanager een marginale of juist erg belangrijke rol
spelen in het integrale zorgnetwerk. Onderstaand worden moge-
lijk rollen, taken en verantwoordelijkheden van de casemanager
opgesomd, die ook bij de ouders kunnen liggen, indien zij die in
handen willen nemen. De casemanager: