Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

Marshall-Smith Syndroom | 5 Organisatiestructuur van het zorgproces

Print

vorige

Inhoud

volgende

–

Schriftelijke informatie overhandigen aan de ouders over zie-

kenhuisprocedures betreffende medicijngebruik (zie ook ge-

neriek thema

Farmaceutische zorg bij zeldzame aandoenin-

gen

), anesthesie en pijnbestrijding bij pasgeborenen.

–

Schriftelijke informatie overhandigen aan de ouders over hoe

wordt gehandeld bij incidenten als gevolg van medicijnge-

bruik, anesthesie en pijnbestrijding bij pasgeborenen (zie ook

generiek thema

Farmaceutische zorg bij zeldzame aandoe-

ningen

–

Schriftelijke informatie verstrekken over eventuele klachten-

procedure (over behandelingen, complicaties, bejegening

etc) in het ziekenhuis.

–

Zodra bekent, de ouders informeren over de dag en tijdstip

van de slotbijeenkomst met de ouders, de hoofdbehandelaar

en het multidisciplinair team (zie boven).

–

Een lijst met praktische informatie opstellen en deze overhan-

digen aan de ouders tijdens de slotbijeenkomst.

In de generieke zorgthema’s

Communicatie en voorlichting bij zeld-

zame aandoeningen

Psychosociale zorg bij zeldzame aandoenin-

gen

, worden de generieke communicatie- voorlichtings- en psycho-

sociale zorgaspecten bij zeldzame aandoeningen beschreven, die

van toepassing zijn een aantal van bovengenoemde punten.

5.2.2 Chronische fase

De chronische fase van de zorg begint bij het ontslag van de 1

postnatale poliklinische opname en duurt levenslang. Als in de

acute fase geen definitieve diagnose is gesteld, dient is deze fase

zo snel mogelijk de diagnose gesteld te worden (zie

3.2

De chronische fase van MSS bevat, naast medische zorg (zie

3.3.2 )

ook de dagelijkse ondersteuning, pedagogische begeleiding en

onderwijs. De chronische zorgfase is dus niet alléén gericht op

het bevorderen van de groei en ontwikkeling van de baby/kind en

het behandelen/voorkomen van eventuele symptomen, klachten,

complicaties, maar is levensbreed: het bevorderen van de kwali-

teit van leven, en - afhankelijk van de individuele behoefte - be-

vorderen van mentale- en gedragsontwikkeling, sociale participa-

tie en zinvolle dagbesteding. Deze fase bevat ook de transitie van

kinder- naar volwassenzorg (zie

5.2.2.3

). Deze gezamenlijke doel-

stellingen komen tot stand door integraal zorgnetwerk, dat als

volgt wordt gedefinieerd: “Zorg gericht op de individuele behoef-

ten van de patiënt, waarbij beroepskrachten uit verschillende sec-

toren of van verschillende organisaties hun activiteiten op elkaar

afstemmen zodat er samenhangend zorg en begeleiding rond de

patiënt is.‘’

Deelnemers aan het integrale zorgnetwerk in de chronische fase

zijn alle zorgverleners, pedagogische medewerkers en andere be-

roepskrachten, die betrokken zijn bij zorg, onderwijs en dagbeste-

ding van het kind met MSS na de eerste postnatale ziekenhuisop-

name (zie

5.2.2.2 )

5.2.2.1 Het individu centraal

MSS is een complexe systeemaandoening met aanzienlijke men-

tale, verstandelijke en lichamelijke beperkingen. De term ernstig

meervoudig beperkt (EMB) wordt dan ook vaak gebruikt. Al zijn

er een aantal hoofdkenmerken van de aandoening (zie

2.1

2.2

ieder individu met het MSS heeft andere symptomen, lichamelij-

ke en cognitieve beperkingen, zoals bij de meeste syndromen het

H1 H2 H3 H4 H5 H6