Background Image
Table of Contents Table of Contents
Previous Page  49 / 79 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 49 / 79 Next Page
Page Background

49

Marshall-Smith Syndroom | 5 Organisatiestructuur van het zorgproces

Print

vorige

Inhoud

volgende

naam en contactgegevens casemanager en informatie over

hoe en wanneer contact opgenomen kan worden (binnen- en

buiten kantooruren; telefonisch etc);

instructies over in welke omstandigheden spoedeisende hulp

ingeschakeld dient te worden;

dag en tijdstip van vervolgafspraak in het ziekenhuis of in een

meer gespecialiseerd ziekenhuis;

indien verwezen wordt naar een meer gespecialiseerde zie-

kenhuis, wordt naam, adres, telefoonnummer van het zieken-

huis en contactgegevens van de expert overhandigd;

indien verwezen wordt naar een meer gespecialiseerd zieken-

huis wordt de overdrachtsprocedure beschreven.

In het generieke zorgthema

Communicatie en voorlichting bij

zeldzame aandoeningen

worden de generieke communicatie-

voorlichtingsaspecten bij zeldzame aandoeningen beschreven,

die van toepassing zijn op bovengenoemde punten.

5.2.1.2 Casemanager

Idealiter neemt de hoofdbehandelaar de rol van casemanager

op zich in de acute fase. Indien dit niet mogelijk is, zal een ander

teamlid, het liefst de eerstverantwoordelijke verpleegkundige

(zie eerste paragraaf van vorige sectie ‘’Beschrijving van de ke-

tenzorg’’) deze rol op zich nemen. Zodra geen sprake (meer) is

van levensgevaar van de pasgeborene, zal in deze fase de case-

manager:

De ouders begeleiden naar een wachtruimte, die voor de net

bevallen moeder adequaat ingericht is en ook comfortabel is

voor de vader. Idealiter kunnen de ouders in deze ruimte ook

overnachten.

Toezien dat de net bevallen moeder de juiste medische na-

zorg krijgt.

Bij elke nieuwe beschikbare informatie over de gezondheids-

toestand/verloop van operatie/behandeling bij hun baby, de

ouders hierover in detail informeren.

De ouders mondeling informeren over eventuele verdere

noodzakelijke (medicinale) behandelingen (zie ook generiek

thema

Farmaceutische zorg bij zeldzame aandoeningen

).

De voor- en nadelen (risico’s) van verschillend type mogelijke

vervolgbehandelingen meedelen aan de ouders (indien van

toepassing).

Naar de voorkeuren van de ouder vragen en meenemen bij

het besluit over noodzakelijke vervolgbehandelingen (indien

van toepassing).

De ouders vragen naar de voorkeuren t.a.v. beademen, reani-

meren en evt. levenseinde die eventueel aan de orde kunnen

komen tijdens de ziekenhuisopname.

De ouders vragen of ze behoefte hebben aan geestelijke

hulpverlening (psycholoog/kerkelijke hulpverlener) en indien

van toepassing, deze hulpverlening inschakelen (zie ook ge-

neriek thema

Psychosociale zorg bij zeldzame aandoenin-

gen

).

H1 H2 H3 H4 H5 H6