49
Marshall-Smith Syndroom | 5 Organisatiestructuur van het zorgproces
vorige
Inhoudvolgende
–
–
naam en contactgegevens casemanager en informatie over
hoe en wanneer contact opgenomen kan worden (binnen- en
buiten kantooruren; telefonisch etc);
–
–
instructies over in welke omstandigheden spoedeisende hulp
ingeschakeld dient te worden;
–
–
dag en tijdstip van vervolgafspraak in het ziekenhuis of in een
meer gespecialiseerd ziekenhuis;
–
–
indien verwezen wordt naar een meer gespecialiseerde zie-
kenhuis, wordt naam, adres, telefoonnummer van het zieken-
huis en contactgegevens van de expert overhandigd;
–
–
indien verwezen wordt naar een meer gespecialiseerd zieken-
huis wordt de overdrachtsprocedure beschreven.
In het generieke zorgthema
Communicatie en voorlichting bij
zeldzame aandoeningen
worden de generieke communicatie-
voorlichtingsaspecten bij zeldzame aandoeningen beschreven,
die van toepassing zijn op bovengenoemde punten.
5.2.1.2 Casemanager
Idealiter neemt de hoofdbehandelaar de rol van casemanager
op zich in de acute fase. Indien dit niet mogelijk is, zal een ander
teamlid, het liefst de eerstverantwoordelijke verpleegkundige
(zie eerste paragraaf van vorige sectie ‘’Beschrijving van de ke-
tenzorg’’) deze rol op zich nemen. Zodra geen sprake (meer) is
van levensgevaar van de pasgeborene, zal in deze fase de case-
manager:
–
–
De ouders begeleiden naar een wachtruimte, die voor de net
bevallen moeder adequaat ingericht is en ook comfortabel is
voor de vader. Idealiter kunnen de ouders in deze ruimte ook
overnachten.
–
–
Toezien dat de net bevallen moeder de juiste medische na-
zorg krijgt.
–
–
Bij elke nieuwe beschikbare informatie over de gezondheids-
toestand/verloop van operatie/behandeling bij hun baby, de
ouders hierover in detail informeren.
–
–
De ouders mondeling informeren over eventuele verdere
noodzakelijke (medicinale) behandelingen (zie ook generiek
thema
Farmaceutische zorg bij zeldzame aandoeningen
).
–
–
De voor- en nadelen (risico’s) van verschillend type mogelijke
vervolgbehandelingen meedelen aan de ouders (indien van
toepassing).
–
–
Naar de voorkeuren van de ouder vragen en meenemen bij
het besluit over noodzakelijke vervolgbehandelingen (indien
van toepassing).
–
–
De ouders vragen naar de voorkeuren t.a.v. beademen, reani-
meren en evt. levenseinde die eventueel aan de orde kunnen
komen tijdens de ziekenhuisopname.
–
–
De ouders vragen of ze behoefte hebben aan geestelijke
hulpverlening (psycholoog/kerkelijke hulpverlener) en indien
van toepassing, deze hulpverlening inschakelen (zie ook ge-
neriek thema
Psychosociale zorg bij zeldzame aandoenin-
gen
).
H1 H2 H3 H4 H5 H6