24
Meerwaarde expertise centrum
Concentratie van kennis en deskundigheid bevordert de kwaliteit van zorg en leven, voorkomt
(onherstelbare) gezondheidsschade en onnodige complicaties en reduceert kosten.
Een expertisecentrum:
Ziet (relatief) veel mensen met een NS. Hierdoor is er zekerheid dat de behandelaars
deskundig zijn, veel inhoudelijke kennis en ook veel ervaring hebben. Dit schept vertrouwen.
Heeft betere mogelijkheden de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen en informatie over
nieuwe therapieën bij te houden, ook internationaal. De behandeling zal (steeds meer)
plaatsvinden op basis van wetenschappelijke kennis, evidence based richtlijnen of best
practices.
Bundelt (hierboven genoemde) kennis en expertise, waardoor er geen tegenstrijdigheid is in
wat de behandelaars zeggen en is er geen onbegrip als een patiënt zelf nieuwe informatie
heeft gelezen.
Coördineert afspraken, onderzoeken en behandelingen bij deskundige zorgverleners binnen
één team. Eén team waarin de verschillende zorgverleners samenwerken maakt ketenzorg
mogelijk. Hierdoor is het niet nodig dat de (vertegenwoordiger van de) zorgvrager zelf op
zoek gaat naar verschillende specialisten met kennis en kunde van NS en hiermee alle
afspraken maakt.
Kan door concentratie van kennis en gegevens wetenschappelijk onderzoek coördineren.
Afzonderlijke specialisten of behandelteams beschikken niet altijd over de mogelijkheden
(bijvoorbeeld tijd en financiën). Onderzoek is van essentieel belang voor het ontwikkelen van
medicijnen of behandelingen. Onderzoek kan tevens meer zicht geven in de gevolgen van de
aandoening, het lichamelijk functioneren, de activiteiten in het dagelijks leven en sociaal
maatschappelijke participatie.
Kan onderdeel uitmaken van een Europees Referentie Netwerk (ERN), zodat
wetenschappelijk onderzoek (internationaal) op grotere schaal kan plaatsvinden. Dit is voor
NS als zeldzame aandoening van belang.
Kan in samenwerking met relevante patiëntenorganisatie(s) de bekendheid van de zeldzame
aandoening NS vergroten, ten einde het bewustzijn van het bestaan en de kennis van NS bij
huisartsen, specialisten SEH en kinderartsen te vergroten. Hierdoor kan (meer) vroegtijdige
signalering van NS plaatsvinden.
3.4 Hoofdbehandelaar en multidisciplinaire team
Hoofdbehandelaar
Vanaf het begin van het zorgproces is bij alle betrokkenen ((vertegenwoordiger van de) zorgvrager en
zorgverleners) bekend wie de hoofdbehandelaar is en welke zorgverlener verantwoordelijk is voor
een specifieke rol in het multidisciplinaire team.
De hoofdbehandelaar:
is altijd een medisch specialist:
o
bij volwassenen: een internist-nefroloog;
o
bij kinderen: een kinderarts of kinderarts-nefroloog;
