30
3.8 Communicatie en voorlichting
Communiceren en informeren is een continu proces en vindt in alle fasen van het zorgtraject plaats.
Zodra er meerdere zorgverleners bij de zorg voor NS betrokken zijn, verdient de communicatie en
voorlichting extra aandacht. De hoofdbehandelaar is gedurende het hele zorgtraject in principe het
eerste aanspreekpunt voor de (vertegenwoordiger(s) van de) patiënt, tenzij hij deze taak heeft
overgedragen aan een nurse practitioner of verpleegkundig specialist uit het multidisciplinaire team.
Dit wordt vastgelegd in het IZP.
Iedere betrokken zorgverlener is zelf verantwoordelijk om informatie betreffende de behandeling
van de zorgvrager (multidisciplinair overleg) aan zowel de hoofdbehandelaar, als aan de
(vertegenwoordiger van de) zorgvrager terug te koppelen. Op deze manier is de (vertegenwoordiger
van de) zorgvrager, zolang elektronische uitwisseling van medisch informatie en afspraken nog niet
mogelijk is, in staat om zelf het individueel zorgplan te beheren houden en draagt hij bij aan het
optimaliseren van de communicatie (zi
.
Bij shared care is de kinderarts/-nefroloog of internist-nefroloog in het algemeen ziekenhuis de
hoofdbehandelaar voor de zorg voor NS. In het geval van shared care onderhoudt de
hoofdbehandelaar nauw contact met de kinderarts-nefroloog c.q. internist-nefroloog in een UMC.
Ook in deze situatie is iedere betrokken zorgverlener verantwoordelijk voor terugkoppeling van
relevante informatie aan de hoofdbehandelaar.
De hoofdbehandelaar start met voorlichting direct na het stellen van de klinische diagnose en
verstrekt informatie aan de (vertegenwoordiger(s) van de) patiënt. De hoofdbehandelaar continueert
dit gedurende het hele zorgtraject. Hierbij is expliciet aandacht voor:
behandelprotocol (richtlijn) en eventuele experimentele behandelmethode(n);
korte én (midden)lange termijn gevolgen van NS;
werking en bijwerking van medicatie;
eventuele complicaties bij NS.
Parallel aan de eerste voorlichting na het stellen van de klinische diagnose vindt een inventariserend
gesprek ten behoeve van het individueel zorgplan plaats. Hierbij is gezamenlijke besluitvorming het
uitgangspunt.
De (vertegenwoordiger van de) zorgvrager brengt na diagnosestelling zijn apotheker op de hoogte
van de aandoening NS waarvoor hij behandeld wordt. Het kan bijvoorbeeld bij medicatie (bij
recidieven) nodig zijn de medicatie (dosering) aan te passen in het geval er sprake is van
achteruitgang van de nierfunctie. De apotheker registreert de uitgifte van de medicatie en
desgewenst kan de (vertegenwoordiger van de) zorgvrager om een overzicht van deze registratie
vragen. De hoofdbehandelaar geeft gedurende het gehele zorgtraject actuele waardes door aan de
apotheker. Praktisch kan dit door de waardes op het recept te vermelden. Hiervoor zal de zorgvrager
eenmalig toestemming geven aan de hoofdbehandelaar gedurende het gehele zorgtraject.
