25
coördineert en is (eind)verantwoordelijk voor het gehele zorgtraject;
bepaalt wie verantwoordelijk is voor welke specifieke rol in het multidisciplinaire team;
is voor de patiënt het eerste aanspreekpunt en bereikbaar voor vragen (zi
4
;
bepaalt samen met de (vertegenwoordiger van de) zorgvrager welke informatie in het
individueel zorgplan wordt vastgelegd;
is verantwoordelijk voor de medische gegevens in het individueel zorgplan;
is, bij verandering van hoofdbehandelaarsschap, verantwoordelijk voor het overdragen van
het hoofdbehandelaarsschap bij de overgang naar de volgende fase in het zorgproces.
Het hoofdbehandelaarsschap kan onder de volgende voorwaarden worden overgedragen:
1.
beide betrokken specialisten moeten hiermee instemmen;
2.
de overdracht is in het individueel zorgplan vastgelegd;
3.
de patiënt/vertegenwoordiger is geïnformeerd en stemt in.
De (vertegenwoordiger van de) zorgvrager is verantwoordelijk voor het opstellen en actualiseren van
(de hardcopy van) het individueel zorgplan (zie
. De hoofdbehandelaar is
mede verantwoordelijk voor (de inhoud van) het individueel zorgplan. Hij ziet er op toe dat bij de
overgang naar de volgende fase, een recidief en/of wijziging van behandelcentrum of overgang naar
huisarts het zorgplan wordt overgedragen.
Bij shared care is de kinderarts/-nefroloog of internist-nefroloog in het algemeen ziekenhuis
doorgaans de hoofdbehandelaar. De hoofdbehandelaar legt contact met de kinderarts-nefroloog of
internist-nefroloog in het UMC. Ook in deze situatie is de hoofdbehandelaar het eerste
aanspreekpunt voor vragen en is de (vertegenwoordiger van de) zorgvrager verantwoordelijk voor
het opstellen en actualiseren van het individueel zorgplan.
Multidisciplinaire team
In alle beschreven situaties (zie
e
vindt behandeling volgens de
zorgstandaard voor NS en in een multidisciplinair team plaats. Het multidisciplinaire team (waar de
hoofdbehandelaar onderdeel van uit maakt) is idealiter binnen één instelling georganiseerd. Indien
het hoofdbehandelaarsschap bij de arts in het algemeen ziekenhuis ligt, kan het gehele
multidisciplinaire team echter niet binnen één instelling georganiseerd zijn, omdat bijvoorbeeld de
klinisch geneticus werkzaam is in een UMC. Iedere zorgverlener, betrokken bij de zorg voor patiënten
met NS, heeft ervaring met de zorg voor NS.
Fase 1 Vroegtijdige onderkenning en preventie
De onderstaande zorgverleners kunnen in fase 1 betrokken zijn.
De hoofdbehandelaar verschilt per individuele zorgvrager (zi
.
huisarts;
klinisch geneticus;
internist-nefroloog;
4
Een nurse practitioner of verpleegkundig specialist kan de taak van de hoofdbehandelaar overnemen. Dit wordt vastgelegd in het IZP.
