29
in begeleid moeten worden. Het kind is tot 18 jaar in behandeling bij een kinderarts/-nefroloog en
het multidisciplinair team en gaat daarna over naar een internist-nefroloog en een multidisciplinair
team.
Hoewel er een grote kans is dat NS bij kinderen (van het type MCNS) overgaat voor of rond de
transitiefase, introduceert de hoofdbehandelaar de transitiefase (toch) voor het 16
e
levensjaar. De
tijdige aankondiging is belangrijk voor zowel het kind als de ouder(s). Kinderen kunnen zich eventueel
voorbereiden op veranderingen, zoals een andere arts.
Als een kind binnen een UMC overgaat naar een internist-nefroloog en een multidisciplinair team, zal
vroegtijdig een parallel traject ingezet worden. Het transitieschema wordt besproken en vastgelegd
in het IZP. Indien het kind en de ouder(s) het wenselijk vinden om een periode gezamenlijk
consult(en) te hebben (minimaal één consult) met enerzijds een kinderarts/-nefroloog en een
internist-nefroloog en anderzijds de andere zorgverleners uit het ‘kinder-’ en ‘volwassenteam’, dan
zal hier rekening mee worden gehouden in het transitieschema (zie bijvoorbeeld
. De gezamenlijke consulten kunnen mogelijk ook na 18 jaar plaatsvinden. De
kinderarts/-nefroloog maakt ook hierover afspraken met de zorgvrager.
In de situatie waarin een kind van een UMC naar een internist-nefroloog in een algemeen ziekenhuis
(in de buurt) gaat, wordt per situatie bekeken:
in hoeverre een gezamenlijk consult noodzakelijk is ten behoeve van goede overdracht en
zorg, naast een goede schriftelijke en mondelinge overdracht;
in hoeverre de (vertegenwoordiger van de) zorgvrager hier behoefte aan heeft;
hoe een gezamenlijk consult in de praktijk realiseerbaar is.
In de transitiefase krijgt het kind de mogelijkheid om meer zelf de regie te nemen tijdens het consult
met de arts(en). Indien het kind ervoor kiest om alleen naar het consult te gaan, krijgt de ouder
gedurende een (afgesproken) periode een terugkoppeling van de arts over het consult en de
gemaakte afspraken. Als de zorgvrager 16 of 17 jaar is, zullen in overleg met de zorgvrager de ouders
worden geïnformeerd. Aan het eind van het consult kunnen de ouders erbij gevraagd worden en kan
de arts of de zorgvrager zelf kan een korte samenvatting geven van de gemaakte afspraken. Indien er
wordt afgesproken de terugkoppeling via e-mail te laten plaatsvinden, dient de zorgvrager hiervoor
uitdrukkelijke toestemming te hebben gegeven
X
. In het geval de zorgvrager graag samen met de
ouder(s) of de partner naar het consult komt, is het in het kader van ‘zelfstandigheid en
probleemeigenaarschap’ van belang dat de zorgvrager geleidelijk zelf de regie overneemt en
bijvoorbeeld de dialoog met de arts voert.
Voor aanvullende informatie over transitiezorg wordt verwezen naar de Zorgmodule Transitie
(verstandelijk beperkt) in ontwikkeling (zie
.
Met betrekking tot transitiezorg en de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO)
wordt additioneel verwezen naa
