28
zorgverlener(s) voor en werkt het bij. Omdat een IZP maatwerk is, kan de gegeven inhoud van het IZP
in hoofdstuk 4 (per fase) niet voor alle individuen volledig zijn. Zowel de betreffende zorgverlener als
de zorgvrager kan de beschreven zorg in de vorm van een checklist gebruiken (zie
.
3.6 Zelfmanagement
Om aan zelfmanagement te kunnen doen en de regie over zijn leven (inclusief het ziekteproces) te
kunnen nemen moet de zorgvrager weten welke zorg hij mag verwachten, wat hij er zelf aan kan
doen, en wat de verantwoordelijkheden over en weer zijn. Door het hebben van kennis en inzicht in
het behandelbeleid, het ziekteverloop en mogelijke gevolgen kan de (vertegenwoordiger(s) van de)
patiënt zelf beter keuzes maken ten aanzien van de behandeling en meer verantwoordelijkheid
nemen in de zorg voor NS. In dit proces is gezamenlijke besluitvorming essentieel. In het gesprek
komen overtuigingen, waarden en wensen van de patiënt expliciet aan de orde, voordat een besluit
wordt genomen of afspraak wordt gemaakt. De zorgvrager kan (open) vragen stellen als ‘Wat zijn de
mogelijkheden? Wat zijn de voor- en nadelen? Hoe waarschijnlijk is het dat de genoemde voor- en
nadelen optreden? Wat is voor mij van belang?’ Patiënten kunnen zelf ook een actieve rol vervullen
bij gezamenlijke besluitvorming (zie oo
.
In geval van kinderen met NS vervullen de ouders de zelfmanagementtaken. Vanaf welke leeftijd een
kind zelf zelfmanagementtaken op zich kan nemen hangt af van het individu. Hierdoor kan er geen
strikte leeftijdgrens gegeven worden, maar doorgaans kunnen kinderen vanaf 12 jaar (gedeeltelijk)
taken overnemen. Bij kinderen met een chronische aandoening wordt vanaf 12 jaar gewerkt aan
zelfmanagement (bijvoorbeeld door middel van het project ‘Op eigen benen’).
De (ouder(s) van de) zorgvrager dient te kunnen beschikken over:
kennis over NS;
vaardigheden en motivatie;
ICT- tools;
interventies, bijvoorbeeld Albustix;
(digitaal) individueel zorgplan;
(persoonlijke) ondersteuning op maat (door de centrale zorgverlener)
IX
.
Zelfmanagement is erg belangrijk bij de zorg voor NS, bijvoorbeeld ten aanzien van:
opstellen en actualiseren van het individueel zorgplan;
medicatie;
optimaliseren van de communicatie bij shared care.
Voor aanvullende informatie over Zelfmanagement wordt verwezen naar het generieke zorgthema
(zi
. Per fase wordt in hoofdstuk 4, in de paragrafen ‘individueel
zorgplan’, zelfmanagement voor (de ouder(s) van) de patiënt uitgewerkt.
3.7 Transitiezorg
De transitiefase is voor een kind met NS een periode waarin veel verandert. Het kind zal tijdens deze
fase het probleemeigenaarschap van zijn ouders overnemen en zal hier vroegtijdig op voorbereid en
