39
van het kind zijn geïnformeerd en geïnstrueerd om hun kind goed te observeren op: oedeemvorming
in het gelaat, op enkels of buik, gewichtstoename, vermoeidheid en schuimende urine. Ouders
nemen bij de eerste aanwijzingen op verdenking van NS direct contact op met de huisarts. Indien zij
in een eerder stadium bij een kinderarts/-nefroloog zijn geweest
, dan kunnen zij rechtstreeks contact
opnemen met de kinderarts/-nefroloog. De (vertegenwoordiger van de) zorgvrager spreekt met de
huisarts en internist-nefroloog of kinderarts/-nefroloog af wie in deze fase de hoofdbehandelaar is.
Maatschappelijk werker / psycholoog
Invloed van de mogelijke diagnose op aanwezige draagkracht wordt in kaart gebracht. Bij mogelijk
aanwezige twijfel, onrust of onzekerheid kan zo nodig maatschappelijk werk worden ingezet met als
doel het verminderen van onrust en het vinden van een betere balans in het leven. Tips en
handvaten worden aangereikt met betrekking tot het omgaan met vragen, angst, twijfel en
onzekerheid. Maatschappelijk werk biedt tevens ondersteuning bij het zorgproces.
Zorgvrager
Volwassenen zijn, bij een aangetoonde mutatie, mede verantwoordelijk voor de 2 – 3 jaarlijkse
screening op eiwit in de urine (zie hierboven).
Ouders van het kind observeren goed op: oedeemvorming in het gelaat, op enkels of buik,
gewichtstoename, vermoeidheid en schuimende urine. Bij de eerste aanwijzingen op verdenking van
NS wordt door de ouders direct contact opgenomen met de huisarts of kinderarts/-nefroloog (
zi
. Bij follow up onderzoek van urine (bij risico op een
erfelijke vorm van NS) geeft de (vertegenwoordiger van de) zorgvrager aan wie het urine onderzoek
uitvoert. Dit kan de huisarts of kinderarts/-nefroloog zijn.
De (vertegenwoordiger van de) zorgvrager is trouw aan de therapie (afspraken) en komt afspraken
(consulten) na. De (vertegenwoordiger van de) zorgvrager spreekt met de huisarts en internist-
nefroloog of kinderarts/-nefroloog af wie in deze fase de hoofdbehandelaar is.
4.2.3 Zorgvrager met verdenking op NS
Huisarts of specialist: specialist SEH, allergoloog, internist-nefroloog, kinderarts/-nefroloog
(hoofdbehandelaar)
In deze fase van het zorgtraject is er nog geen diagnose NS gesteld en wordt aan de hand van
risicofactoren of symptomen het ontstaan van NS of verdere gezondheidsschade gepoogd te
voorkomen (geïndiceerde preventie
7
). Symptomen waardoor de behandeling en begeleiding van NS
kan worden gestart zijn: oedeemvorming in het gelaat, op enkels of buik, gewichtstoename,
vermoeidheid en schuimende urine. De eerste consultatie op basis van de symptomen van NS zal
door de huisarts, specialist, physician assistant (PA), of arts-assistent worden verricht. De arts stelt
direct een urineonderzoek in bij verdenking op NS in combinatie met oedeem zonder bekende
oorzaak. De zorgverlener kan op basis van de uitslag van het urine-onderzoek en eventueel
7
Het model voor de zorgstandaarden beperkt zich tot individuele zorgverlening en dus tot individugerichte preventie: geïndiceerde en
zorggerelateerde preventie. Binnen deze zorgstandaard wordt de collectieve preventie (universele en selectieve preventie) niet besproken.
Zorggerelateerde preventie richt zich op individuen met een ziekte of een of meerdere gezondheidsproblemen. Deze preventie heeft tot
doel het individu te ondersteunen bij zelfredzaamheid, ziektelast te reduceren en ‘erger’ te voorkomen (CvZ in: Zorgstandaarden in Model,
2010). Voor uitleg van de verschillende vormen van preventie wordt verwezen naar de begrippenlijst
.
