32
Bij een toekomstig register voor NS is het wenselijk dat:
Er een combinatie van eigenaren is, waarbij de verantwoordelijkheid voor het systeem (en
het niveau binnen een organisatie voor deze verantwoordelijkheid) en de taken ten aanzien
van databeheer duidelijk zijn vastgelegd.
Er een commitment van de betrokken partijen is voor ten minste 20 jaar.
Er goede financiële randvoorwaarden zijn om continuïteit te kunnen waarborgen ten aanzien
van de technologie en mankracht voor het controleren en ontsluiten van de data.
Er een register komt voor zowel kinderen als volwassenen. Hierbij zal aandacht zijn voor de
registratie van kinderen met NS die op kinderleeftijd voor het eerst NS presenteren en op
volwassen leeftijd nog steeds NS hebben, maar ook voor de volwassenen die op volwassen
leeftijd voor het eerst NS presenteren. Deze data zullen aan elkaar gekoppeld kunnen
worden.
De gegevens door de (ouder(s) van de) patiënt zelf kunnen worden ingevoerd.
De (ouder(s) van) patiënten met NS in zowel een UMC, als in een algemeen ziekenhuis
registreren.
Er controle is op het invoeren door een verpleegkundig specialist (zorg) en een onderzoeker
(onderzoek).
De (ouder(s) van de) patiënt periodiek overleg hebben met een verpleegkundig specialist
voor afstemming, informatievoorziening en het verkrijgen van een overzicht van de eigen
gegevens.
Er een online connectie met de hoofdbehandelaar mogelijk is in binnen- en buitenland (tele-
medicine). Hierbij kan gebruik gemaakt worden van bijvoorbeeld Zorgnet.
