33
4 Ziektespecifieke zorg
4.1 Inleiding
Voor de zorg voor volwassenen met FSGS, MN en IgAN zijn er door de NfN vastgestelde, medische
richtlijnen en voor de zorg voor volwassenen met SLE is er door de Nederlandse SLE werkgroep een
medische richtlijn ontwikkeld. Voor de zorg voor kinderen met NS is er geen losstaande medische
richtlijn. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) heeft een werkboek
‘Kindernefrologie’ opgesteld met Nefrotisch Syndroom als onderdeel en er bestaat één
internationale richtlijn voor steroid-gevoelig en steroid-resistent Nefrotisch Syndroom (KDIGO)
5
. Voor
een overzicht wordt verwezen naa
De basis van de inhoud van de zorg voor mensen met Nefrotisch Syndroom zoals omschreven in deze
zorgstandaard, is gebaseerd op de richtlijnen, het werkboek ‘Kindernefrologie’ voor kinderartsen, de
brochure ‘Informatie voor de huisarts over Nefrotisch Syndroom’ en aangevuld met (gewenste) zorg
vanuit patiëntenperspectief.
De zorgstandaard Nefrotisch Syndroom is een eerste beschrijving van multidisciplinaire zorg voor
volwassenen en kinderen met NS en kan gezien worden als uitgangspunt voor het ontwikkelen van
een multidisciplinaire richtlijn voor kinderen met NS.
De vijf stroomschema’s die volgen geven (globaal) de zorg voor een zorgvrager met NS weer.
5
Er bestaat één KDIGO richtlijn, welke voor kinderen samengevat is in een tweetal artikelen: Lombel et al 2013 en Lombel et al. 2013. In
deze twee artikelen worden o.a. steroid-gevoelig en steroid-resistent NS besproken.
