26
TOETSING VAN DE ZORG – HET NCFS-KEURMERK
In Nederland zijn zeven CF-centra voor kinderen en volwassenen met CF. Om de kwaliteit van de zorg te bewaken, worden de
centra elke vier jaar getoetst vanuit het patiëntenperspectief. Hiervoor zijn kwaliteitscriteria opgesteld door de NCFS volgens
‘Kwaliteit in zicht’. De toetsing vindt plaats op basis van enquêtes. Alle patiënten of ouders van behandelde kinderen van het
betreffende CF-centrum krijgen een online-vragenlijst over de aldaar verleende zorg. Het CF-centrum zelf vult ook een
vragenlijst in. Over de zorg in een CF-centrum wordt een keurmerkrapport gemaakt.
Vervolgens bezoekt een daartoe getrainde commissie, (patiënt, ouder, verpleegkundige en NCFS) de CF-centra. Na het
toetsingsbezoek wordt eerst een conceptrapport opgemaakt dat door het centrum wordt gecheckt op onjuiste feiten.
Als het CF-centrum aan de criteria voldoet, krijgt het een NCFS-keurmerk. De precieze afweging van de Keurmerkcommissie is
tot nu toe nog niet openbaar. In november 2012 heeft een eerste pilot-bezoek plaatsgevonden. De structurele implementatie
loopt vanaf 2013. Er zijn nu twee CF-centra met het Keurmerk NCFS, het Haga Ziekenhuis en het UMCUtrecht.
Het keurmerk is ontwikkeld om de kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief weer te geven en beoogt de kwaliteit van zorg
te verbeteren door systematische analyse en verbeterpunten De conclusie is dat toetsing door en professionele
patiëntenorganisatie goed mogelijk is, op een efficiënte manier kan gebeuren, complementair is aan visitaties/accreditatie en
leidt tot verbetering van de zorg! Participatie van patiënten bij verbetering van de kwaliteit van zorg is essentieel, goed
uitvoerbaar en vraagt om een professionele vertaalslag.
SAMENVATTING WORKSHOP
Vraag
: Wat te doen als een ziekenhuis niet wil meewerken aan de toetsing voor het keurmerk?
Antwoord
: Patiënten zullen
vragen gaan stellen aan hun expertise centrum, wanneer dit niet mee wenst te werken aan de keurmerkprocedure. Het is dus
een stok achter de deur voor het ziekenhuis om te voldoen aan de criteria van het keurmerk.
Vraag
: Hoe om te gaan met een situatie waarin veel meer zeldzame aandoeningen een keurmerk zouden gaan uitdelen?
Antwoord
: In dat geval zou samenwerking en coördinatie wenselijk zijn. Echter: voor een patiënt geldt dat hij alleen belang
heeft bij het keurmerk dat betrekking heeft op zijn ziekte.
De NPCF heeft een visie opgesteld om te stimuleren dat diverse spelers in het
zorgveld gemotiveerd raken voor het PGD
(
).
Bewustwording van patiënten is één van de belangrijke speerpunten, omdat die
nodig is voordat zij daadwerkelijk met PGD's aan de slag gaan. Het idee is dat de
patiënt in het PGD alle gegevens verzamelt die nu nog versnipperd bij
verschillende dokters staan. De patiënt heeft zo een volledig overzicht van zijn
dossier. De patiënt is eigenaar van zijn PGD. Hij bepaalt zelf welke informatie hij
aan welke dokter en hulpverlener geeft. Hij kan ook zelf informatie toevoegen
die hij belangrijk vindt, zoals bijvoorbeeld een dagboek van zijn klachten.
Op basis van zijn PGD kan de patiënt in gesprek gaan met de behandelaar.
Onder de aanwezigen bestaat de zorg dat er te weinig coördinatie is bij het registreren van gegevens. Een goed voorbeeld van
samenwerking is de registratie van mensen die hiv-positief zijn en het jaarlijks verschijnen van de hiv-monitor. Belangrijk is
standaardisatie van gegevens zodat uitwisseling mogelijk is.
Opmerking
: de NCFS heeft een budget van € 1,5 miljoen, terwijl veel patiëntenorganisaties
hierover niet beschikken. Mw. Noordhoek antwoord dat dit bedrag niet zonder
inspanning binnenkomt: 80% van de inkomsten wordt gegenereerd uit eigen
fondsenwerving onder de eigen achterban.
Zij adviseert andere patiëntenorganisaties klein te beginnen en steeds meer uren
te reserveren voor fondsenwerving.
Dhr. Crasborn (Achmea) adviseert patiëntenorganisaties tot slot feiten m.b.t. de
zorg voor zeldzaam heel scherp neer te zetten, aan te geven wat je wilt van de
zorgverzekeraars en de dialoog aan te gaan. Patiëntenorganisaties moeten bepalen
wat en hoe zij het willen. Dhr. Crasborn stelt vast dat zorgverzekeraars wel móeten
meewerken en hij is bereid hierin mee te denken.
