27
DE TWEEDE CONGRESDAG: VRIJDAG 15 NOVEMBER
OCHTENDPROGRAMMA
Ochtendvoorzitters: dhr. Bert Leufkens en mw. Joke Lanphen.
Dhr. Bert Leufkens is voorzitter van het College Beoordeling Geneesmiddelen (CBG) en voormalig voorzitter van de Stuurgroep
Weesgeneesmiddelen. Mw. Joke Lanphen is voorzitter van het FBG Zeldzame Ziekten Forum en huisarts.
WELKOM EN OPENING
Dhr. Leufkens opent de tweede dag van de conferentie. Hij benadrukt dat het
NPZZ vanuit meerdere perspectieven van groot belang is. Het betreft de
continuïteit van zorg in de zorgketen, therapie-ontwikkeling voor zeldzame
aandoeningen en de betaalbaarheid van de zorg. Het is nu aan de veldpartijen om
het NPZZ uit te voeren en daadwerkelijk voortgang te boeken.
Mw. Lanphen benadrukt dat het voor een patiënt belangrijk is één aanspreekpunt
te hebben. Daarvoor is een team nodig dat niet alleen medische expertise bevat
maar ook sociaal-maatschappelijke. Ervaringen in het ziekenhuis laten zien dat
men daar soms te veel is gericht op het protocol terwijl de mens met een
aandoening buiten beeld raakt. De patiënt is immers de expert van zijn eigen
aandoening. Ze onderschrijft het motto ‘Zorg dichtbij als het kan, ver weg als het moet’. Centralisatie vergroot weliswaar de
reisafstand tussen patiënt en kliniek, maar daarvoor krijgt hij een grotere expertise terug. Een goed voorbeeld daarvan is de
Van Creveldkliniek voor de behandeling van hemofiliepatiënten.
PLENAIRE PRESENTATIES
EXPERTISECENTRA: ZELDZAME AANDOENINGEN ONTWEESD – DHR. JAN KIMPEN
Dhr. Jan Kimpen is voorzitter van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). De NFU vertegenwoordigt
de acht samenwerkende UMC’s in Nederland.
Presentatie beschikbaar.
VOORBEELDEN VAN EXPERTISECENTRA
Als voorbeeld wordt het Centrum voor Blaarziekten in het UMC-Groningen genoemd. In Nederland worden jaarlijks ongeveer
twintig baby’s met de blaarziekte Epidermolysis bulllosa (EB) geboren. Er zijn naar schatting in Nederland 700 mensen met EB.
Zes keer per jaar wordt er een multidisciplinair EB-spreekuur georganiseerd waarin 20 specialismen samen werken. De halfuur-
durende consulten vinden aaneengesloten plaats. Aansluitend komen alle behandelaars samen voor een multidisciplinaire
bespreking voor gezamenlijk beleid en verdere afspraken, samengevat in één medische brief voor de patiënt en/of ouders en
overige betrokkenen. In het centrum vindt ook wetenschappelijk onderzoek plaats.
Een ander voorbeeld is het Pompe Center, het expertisecentrum op het gebied van de aandoening van Pompe in het Erasmus
MC. Het centrum is actief in het genereren, verzamelen en doorgeven van informatie die het van belang acht voor het welzijn
van patiënten en voor het begrijpen van de aandoening. Op dit moment worden ongeveer 100 kinderen en volwassenen met
de aandoening van Pompe behandeld met Myozyme.
TOPREFERENTE ZORG
De last-resortfunctie van de UMC’s betekent dat de nadruk ligt op topreferente zorg, innovatie en ontwikkeling.
De UMC-omgeving is de juiste voor expertisecentra omdat alle UMC’s
topreferente zorg leveren. Hiermee garanderen de centra de continuïteit van
zorg voor patiënten met ernstige, zeldzame of moeilijk behandelbare
aandoeningen. In de UMC’s wordt baanbrekend wetenschappelijk onderzoek
verricht op basis waarvan ook zorgvernieuwing gerealiseerd kan worden en
onderwijs wordt gegeven in relatie tot de nieuwste ontwikkelingen.
De UMC’s ontvangen hiervoor extra financiering van VWS; de zogenaamde
academische component. Daarmee kunnen zij de continuïteit van zorg voor deze
patiënten garanderen en zorginnovatie stimuleren. De overheid heeft per 2015
echter een korting van 70 miljoen euro op de academische component
aangekondigd.
