21
Voor aanvullende informatie over transitiezorg wordt verwezen naar Zorgmodule Transitie (verstandelijk
beperkt) in ontwikkeling (zi
.
3.6 Communicatie en voorlichting
Communiceren en informeren is een continu proces en vindt in alle fasen van het zorgtraject plaats. De
hoofdbehandelaar is gedurende het hele zorgtraject het eerste aanspreekpunt voor de
(vertegenwoordiger(s) van de) patiënt. Hierbij geldt dat de hoofdbehandelaar door de afzonderlijke
zorgverleners wordt geïnformeerd en zodoende continu inzicht heeft in de totaal geboden zorg.
De hoofdbehandelaar start met de voorlichting tijdens de diagnostische fase en verstrekt informatie aan de
(vertegenwoordiger(s) van de) patiënt. In de behandelfase (follow-up) is voorlichting aan derden
(bijvoorbeeld leerkracht, werkgever) ook noodzakelijk, maar ook aan betrokken zorgverleners (bijvoorbeeld
gynaecoloog) die niet bekend zijn met ZvH. De hoofdbehandelaar en de (vertegenwoordiger(s) van de)
patiënt bepalen samen hoe deze informatieoverdracht plaatsvindt.
De hoofdbehandelaar attendeert de (vertegenwoordiger van de) patient op de Vereniging Ziekte van
Hirschsprung
XXII
.
In het geval van het tijdelijk overdragen van het hoofdbehandelaarsschap (zi
blijft de kinderchirurg het eerste aanspreekpunt voor de (vertegenwoordiger van de)
patiënt.
Bij shared care is de (kinder-)chirurg in het universitair medisch centrum altijd de hoofdbehandelaar voor de
zorg voor ZvH en hebben alle betrokken zorgverleners de taak om onderzoeks- en behandelgegevens
rechtstreeks aan de hoofdbehandelaar terug te koppelen. Hiernaast heeft de (vertegenwoordiger(s) van de)
patiënt, in het bijzonder in deze situatie, een belangrijke (zelfmanagement)taak in het optimaliseren van de
communicatie. De zorgvrager bewaakt het individueel zorgplan op actualiteit.
In de transitiefase komt er een moment waarop het kind mogelijk alleen naar het consult van de arts gaat. In
deze maken het kind (< 12 jaar), de arts en de ouders afspraken over een eventuele terugkoppeling van de
arts aan de ouders. De ouders krijgen (naar afspraak) over een (afgesproken) periode een terugkoppeling
van de arts over het consult en de gemaakte afspraken. Hiervoor kan bijvoorbeeld gebruikt gemaakt worden
va
of een andere beveiligde digitale ontmoetingsplek.
Voor het informeren en benaderen van jongeren wordt gebruik gemaakt van media, die goed bij de
doelgroep aansluiten. De volwassene (vanaf 20 jaar) is in principe zelf verantwoordelijk voor het maken van
de afspraak, maar krijgt jaarlijks een ‘wake-up call’ van het ziekenhuis toegestuurd.
Per fase wordt in hoofdstuk 4, in de paragrafen ‘Individueel zorgplan’, communicatie en voorlichting
uitgewerkt bij Organisatie van de zorg, Behandeling en Zelfmanagement.
