20
;
de mogelijkheid om de overstap te maken naar een team gespecialiseerd in de zorg voor
volwassenen met de kinderchirurg bespreken. Hierbij is de overstap naar de volwassen chirurg
(colorectaal chirurg als hoofdbehandelaar) een belangrijk onderdeel.
De voorbereiding op de transitie is een continu proces gedurende de ontwikkeling van het kind. De
voorbereiding en begeleiding is maatwerk en zal vroegtijdig ingezet moeten worden. Dit geldt voor zowel
het kind als de ouder(s). Kinderen kunnen zich eventueel voorbereiden op veranderingen, zoals het alleen
naar afspraken met de arts gaan. In deze fase waarin het kind alleen naar het consult met de arts gaat,
maken het kind (< 12 jaar), de arts en de ouders afspraken over een eventuele terugkoppeling van de arts
aan de ouders. De ouders krijgen (naar afspraak) over een (afgesproken) periode een terugkoppeling van de
arts over het consult en de gemaakte afspraken. Hiervoor kan bijvoorbeeld gebruikt gemaakt worden van
of een andere beveiligde digitale ontmoetingsplek.
Ruim voordat de zorgvrager de leeftijd van 18 jaar bereikt, bespreekt de kinderchirurg de transitiefase met
de zorgvrager en worden de mogelijkheden rondom de transitie voorgelegd. De kinderchirurg adviseert de
zorgvrager, maar de zorgvrager en de kinderchirurg bepalen samen hoe de transitiefase precies wordt
ingevuld. Hierbij is het hoofdbehandelaarsschap een belangrijk aspect: Wordt het hoofdbehandelaarsschap
wel/niet overdragen aan een colorectaal chirurg en zo ja, wanneer is het juiste moment en kan aan de
voorwaarden van overdracht worden voldaan?
Voorwaarden overdracht hoofdbehandelaarsschap:
De kinderchirurg en de colorectaal chirurg moeten beide hiermee instemmen;
De colorectaal chirurg heeft aantoonbaar affiniteit met ZvH;
De (vertegenwoordiger van de) patiënt heeft kennis gemaakt met de (tijdelijk) nieuwe arts;
De (vertegenwoordiger van de) patiënt heeft vertrouwen in de overdracht en deskundigheid van de
(tijdelijk) nieuwe hoofdbehandelaar;
De (vertegenwoordiger van de) patiënt is geïnformeerd en stemt in;
In het individueel zorgplan is de overdracht vastgelegd.
De zorg wordt zo lang mogelijk gecontinueerd door één en dezelfde specialist. Dit vergroot de kwaliteit van
zorg en maakt de zorg voor ZvH effectief en kostenbesparend. Dit betekent dat de kinderchirurg ook de
hoofdbehandelaar van een volwassen zorgvrager met ZvH kan zijn (zie ook
. De vereniging Ziekte van Hirschsprung stelt dat de zorgvrager in ieder geval tot en
met 20
jaar bij een kinderchirurg onder behandeling blijft.
De zorgvrager is tot 18 jaar in behandeling in een kinderchirurgisch centrum met een kinderchirurg als
hoofdbehandelaar. Na 18 jaar wordt de volwassen zorgvrager met de kinderchirurg als hoofdbehandelaar,
door de kinderchirurg op de (volwassen) poli colorectale chirurgie gezien. Zodra en indien het
hoofdbehandelaarsschap is overgedragen aan de colorectaal chirurg wordt de zorgvrager op de poli gezien
door de colorectaal chirurg.
