Zorgstandaard Noonan Syndroom - page 35

35
5.3 Psychosociale en ondersteunende activiteiten in de diagnostische fase
Patiënt / Zorgvrager
Psychosociale en ondersteunende zorgactiviteiten in de diagnostische fase
Alle patiënten
Vaststellen of er inderdaad sprake is van overmatige spannings-
klachten waarvoor de reguliere begeleiding in het diagnostische
proces onvoldoende ondersteuning biedt.
Bij indicatie: verwijs patiënt door voor passende psychosociale
ondersteuning. Dit kan gespecialiseerde GZ-zorg zijn, maar
bijvoorbeeld ook jeugdzorg (centrum Jeugd en Gezin).
Alle patiënten
Indien er keuzes te maken zijn tussen verschillende behandel-
mogelijkheden: begeleiding en ondersteuning bieden bij het maken
van een gepaste keuze van de patiënt in zijn/haar persoonlijke
situatie.
Alle patiënten
Bespreken van gevolgen voor familieleden (erfelijkheid).
Bespreken van belang van het informeren van familieleden over de
erfelijke aandoening. Indien nodig de noodzakelijke hulp hierbij
faciliteren.
Patiënten met mogelijk
(nieuwe) kinderwens
Bespreken van gevolgen voor een eventuele (nieuwe)
zwangerschap.
Erfelijkheidsvoorlichting in het algemeen geven (zie generiek thema
genetica
).
Zie ook
van deze zorgstandaard.
Directe naasten/ouders
van persoon met NS
Wees bedacht op overmatige spanningsklachten (distress) bij
directe naaste(n) van mensen met NS: Proactief screenen op
symptomen van distress.
Bij subklinische beelden in overleg met naaste doorverwijzen voor
gespecialiseerde zorg.
Zelfmanagement faciliteren ter voorkoming van verergering van
(overmatige)spanningsklachten.
1...,25,26,27,28,29,30,31,32,33,34 36,37,38,39,40,41,42,43,44,45,...73
Powered by FlippingBook