Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

40 / 79

40
Marshall-Smith Syndroom | 3 Ziektespecifieke zorg
Print
vorige
volgende
Grof motorische vaardigheden
Veel kinderen met het MSS leren door begeleiding van ouders
en kinderfysiotherapeut grof motorische vaardigheden zoals om-
draaien, zitten, kruipen, reiken en het eventueel zelfstandig tot
staan komen. Stimuleren van het evenwicht is van belang om uit-
eindelijk aan de hand of los te kunnen leren lopen, een enkel kind
met het MSS bereikt dit ook daadwerkelijk. Activiteiten die kun-
nen ondersteunen bij de ontwikkeling van grof motorische vaar-
digheden zijn: kind ondersteunen en uitdagen in eigen bewe-
gingen, bewegen op een luchtkussen, schommelen, zwemmen,
balspel, aangepaste gymnastiek oefeningen, snoezelen. Deze
activiteiten maken vaak onderdeel uit van een psychomotore of
sensomotorische therapie. De kinderen kunnen soms ook leren
fietsen op een driewieler of op een duo fiets, beide altijd onder
begeleiding [bron: ar].
Door de (kyfo)scoliose en de heupproblematiek ontstaan er op
latere leeftijd vaak nieuwe problemen met balans en loopfunctie
Röntgenonderzoek van de heupen en gerichte oefeningen
door een kinderfysiotherapeut zijn geïndiceerd voor het zoveel
mogelijk behouden van de loopfunctie [bron: ar].
Fijn motorische vaardigheden
Voor de ondersteuning van de ontwikkeling van fijn motorische
vaardigheden en de bij veel kinderen voorkomende overgevoe-
ligheid is de ondersteuning van een ergotherapeut geïndiceerd
Deze werkt bij voorkeur vanuit een sensomotorische benadering,
waarbij bijvoorbeeld borsteldruktherapie effectief werkt bij de
overgevoeligheid voor aanraking. Spelen met zand, zachte klei,
scheerschuim en verschillende harde/zachte materialen en zwem-
men en spelen in water helpen het kind verder in de fijn motori-
sche ontwikkeling. Sommige kinderen leren fijn motorische vaar-
digheden als knippen en plakken, waardoor eenvoudig knutselen
als activiteit binnen bereik komt.
Vanwege de ernst en complexiteit van de aandoening is professi-
onele begeleiding vanuit een multidisciplinair team geïndiceerd.
Een revalidatiearts, een kinderfysiotherapeut, een logopedist en
een ergotherapeut (bij voorkeur met specialisatie sensomotori-
sche ontwikkeling) begeleiden en behandelen het kind en de ou-
ders. Samenwerking en informatie uitwisseling over de problemen
en vorderingen van het kind tussen deze professionals is van be-
lang. Het heeft mede hierom de voorkeur de specifieke begelei-
ding en behandeling voor het stimuleren van de motoriek te com-
bineren met dagactiviteiten bij een gespecialiseerd dagbeste-
ding/behandelcentrum. Kinderen met een ernstig meervoudige
beperking leren het meest als tijdens de dagelijkse activiteiten en
verzorging begeleiding en specifieke behandeling voor de mo-
toriek wordt geïntegreerd. De motorische stimulans kan hierdoor
specifiek en spelenderwijs zijn, geïntegreerd worden in de dage-
lijkse verzorging en een continu proces worden, zowel in de pro-
fessionele setting als in de thuissituatie.
3.4.4 Sociaal emotionele ontwikkeling
MSS en ernstig meervoudige beperking (EMB)
Het sociaal-emotioneel functioneren van kinderen en jongeren
met EMB wordt door een groot aantal factoren bepaald, waaron-