Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

44 / 79

44
Marshall-Smith Syndroom | 4 Generieke zorg
Print
vorige
volgende
met ouders over palliatieve zorg voor kinderen en jong volwasse-
nen met het MSS (zie ook ).
3.5 Sociaal-maatschappelijke participatie
Het individu met het MSS
De kinderen en (jong) volwassenen met het MSS zijn sociaal inge-
steld, houden van mensen om zich heen en van het ondernemen
van activiteiten. Ze zijn graag in de maatschappij (altijd onder con-
tinue begeleiding) en lijken geen beperkingen te ondervinden van
hun niet standaard uiterlijk. Ze houden van het verkennen van de
wereld om zich heen; dit varieert van in en dichtbij huis de omge-
ving verkennen als de kinderen klein zijn, tot op latere leeftijd ge-
nieten van het boodschappen doen, bezoek aan speeltuin, dieren-
tuin of theatervoorstelling. De kinderen spelen vaak graag wild en
houden van reizen met trein, bus of vliegtuig [bron: ar]. Door de
fysieke beperkingen is echter niet alles mogelijk, of op te brengen
voor de ouders. Het is van belang de kinderen en (jong) volwasse-
nen een plek in de maatschappij te gunnen en te geven, of dit nu
thuis als gezinslid is, als leerling op school, bij de dagbesteding of
tijdens uitstapjes in de buitenwereld: het geeft zin en betekenis aan
hun leven [bron: ar].
Het MSS heeft invloed op veel gebieden van het dagelijkse be-
staan van een kind/jong volwassene: persoonlijke verzorging,
dagbesteding, sociale verkeer, zelfredzaamheid en mobiliteit. Het
kind en later de volwassene zullen zich met hulp vanuit de om-
geving in stellen op het leven met een chronische progressieve
ziekte en de beperkingen die dit met zich meebrengt. Hierbij zul-
len kind en ouders aanlopen tegen de vooroordelen van de maat-
schappij, die niet voldoende is ingesteld op mensen met een be-
perking. De kinderen zijn voor anderen betekenisvol, juist omdat
zij mensen confronteren en daarmee tot voelen en nadenken aan-
zetten.
Ouders
Voor ouders is het een uitdaging om met een kind met een meer-
voudige beperking zich in de eigen omgeving en de buitenwereld
te begeven. De reacties van de omgeving zijn van grote invloed.
Ouders hebben vaak meer last van de afwijzing dan het kind zelf,
het vraagt veel van ouders om hiermee om te kunnen gaan.
Veel ouders nemen een grote zorgtaak op zich, ten koste van be-
taald werk. [bron: ar]. Bij (deeltijd) betaald werk is het van belang
dat de werkgever ondersteunend en flexibel optreedt jegens de
ouders.
Voor de meeste ouders is het van belang dat zij in en na de acute
fase hun ervaringen kunnen delen met hun netwerk, zoals familie,
collega’s, vrienden en bekenden. Het is van belang dat de ouders
weten dat zij terecht kunnen bij lotgenoten, de casemanager (zie
en andere professionals in de zorg.