43
Marshall-Smith Syndroom | 3 Ziektespecifieke zorg
vorige
Inhoudvolgende
Een groot risico voor zowel ouders als het kind is het ontwikkelen
van een posttraumatische stress stoornis (PTSS). PTSS is te her-
kennen aan slaapstoornissen, angst en herbeleving, naast gespan-
nen zijn zonder aanwijsbare reden. Een mogelijke behandeling
hiervoor is EMDR therapi
e 18al dan niet in combinatie met senso-
motorische integratietherapie. Eén kind volgde met succes een
EMDR behandeling voor PTSS ten gevolge van ingrijpende medi-
sche behandelingen in de acute fase
[44] .Een goede gehechtheid aan ouders is belangrijk voor de verdere
ontwikkeling van het kind en werkt preventief tegen PTSS. De ou-
ders betrekken bij de zorg van hun kind werkt eveneens preven-
tief tegen PTSS, omdat de ouders zo het gevoel krijgen daadwer-
kelijk iets te kunnen doen voor hun kind in plaats van een machte-
loze toeschouwer te zijn
[23].
Tijdens zowel de acute als de chronische fase, is alertheid met
betrekking tot de psychische belastbaarheid van de ouders van
groot belang. Dit is de taak van de casemanager, die zo nodig
professionele psychosociale hulp kan inschakelen in overleg met
de ouders (zie
hoofdstuk 5voor meer detail).
3.4.6 Vroegtijdig overlijden en Palliatieve zorg
Het MSS is een chronische zich progressief ontwikkelende ziek-
te met complexe complicaties. Wanneer de diagnose is gesteld,
worden kind en ouders altijd direct geconfronteerd met de moge-
lijkheid van een vroeg levenseinde. Dit vanwege de verschijnselen
die het kind heeft, de ernst van het syndroom en de publicaties
die tot 2010 bijna allen spreken over overlijden in de vroege kin-
dertijd. Inmiddels weten we dat bij een adequate behandeling
van de ernstige ademhalingsproblemen de meeste kinderen de
kindertijd goed overleven, desondanks is het een feit dat er ieder
jaar kinderen sterven aan de mogelijke complicaties van het MSS.
Het is van belang een mogelijk vroeg levenseinde bespreekbaar
te maken. Ouders kunnen in een dergelijk gesprek hun gevoelens
en zorgen uiten en de professional kan aan de ouders de juiste
informatie verstrekken, mogelijk ter geruststelling en om het ge-
sprek verder op gang te brengen. Tevens kan er worden vastge-
legd wat ouders wel/niet aan behandelingen voor hun kind wen-
sen en welke mogelijke grens zij willen hanteren bij behandelin-
gen, zoals een niet reanimatiebeleid en niet behandelbeleid. Een
eventueel vastgelegd protocol hiervan dient ieder jaar te worden
bijgesteld.
Er is in de zorg steeds meer aandacht voor palliatieve zorg. Dit
is niet hetzelfde als terminale zorg en kan al eerder in het proces
van een levensbedreigende ziekte worden ingezet. Palliatieve
zorg is er als benadering juist op gericht de kwaliteit van het le-
ven voor patiënten en hun omgeving te verbeteren, wanneer de
levensbedreigende aandoening ernstige vormen aanneemt (zie
ook landelijke zorgmodule
Palliatieve zorg
). Palliatieve zorg voor
mensen met een ernstig meervoudige beperking vraagt om een
specifieke benadering. De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor mensen
met een verstandelijke beperking’
{16}biedt hierin handvaten en
de wegwijzer ‘Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelij-
ke beperking’
, 19kan een goed uitgangspunt zijn voor een gesprek
H1 H2 H3 H4 H5 H6