Background Image
Table of Contents Table of Contents
Previous Page  43 / 79 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 43 / 79 Next Page
Page Background

43

Marshall-Smith Syndroom | 3 Ziektespecifieke zorg

Print

vorige

Inhoud

volgende

Een groot risico voor zowel ouders als het kind is het ontwikkelen

van een posttraumatische stress stoornis (PTSS). PTSS is te her-

kennen aan slaapstoornissen, angst en herbeleving, naast gespan-

nen zijn zonder aanwijsbare reden. Een mogelijke behandeling

hiervoor is EMDR therapi

e 18

al dan niet in combinatie met senso-

motorische integratietherapie. Eén kind volgde met succes een

EMDR behandeling voor PTSS ten gevolge van ingrijpende medi-

sche behandelingen in de acute fase

[44] .

Een goede gehechtheid aan ouders is belangrijk voor de verdere

ontwikkeling van het kind en werkt preventief tegen PTSS. De ou-

ders betrekken bij de zorg van hun kind werkt eveneens preven-

tief tegen PTSS, omdat de ouders zo het gevoel krijgen daadwer-

kelijk iets te kunnen doen voor hun kind in plaats van een machte-

loze toeschouwer te zijn

[23]

.

Tijdens zowel de acute als de chronische fase, is alertheid met

betrekking tot de psychische belastbaarheid van de ouders van

groot belang. Dit is de taak van de casemanager, die zo nodig

professionele psychosociale hulp kan inschakelen in overleg met

de ouders (zie

hoofdstuk 5

voor meer detail).

3.4.6 Vroegtijdig overlijden en Palliatieve zorg

Het MSS is een chronische zich progressief ontwikkelende ziek-

te met complexe complicaties. Wanneer de diagnose is gesteld,

worden kind en ouders altijd direct geconfronteerd met de moge-

lijkheid van een vroeg levenseinde. Dit vanwege de verschijnselen

die het kind heeft, de ernst van het syndroom en de publicaties

die tot 2010 bijna allen spreken over overlijden in de vroege kin-

dertijd. Inmiddels weten we dat bij een adequate behandeling

van de ernstige ademhalingsproblemen de meeste kinderen de

kindertijd goed overleven, desondanks is het een feit dat er ieder

jaar kinderen sterven aan de mogelijke complicaties van het MSS.

Het is van belang een mogelijk vroeg levenseinde bespreekbaar

te maken. Ouders kunnen in een dergelijk gesprek hun gevoelens

en zorgen uiten en de professional kan aan de ouders de juiste

informatie verstrekken, mogelijk ter geruststelling en om het ge-

sprek verder op gang te brengen. Tevens kan er worden vastge-

legd wat ouders wel/niet aan behandelingen voor hun kind wen-

sen en welke mogelijke grens zij willen hanteren bij behandelin-

gen, zoals een niet reanimatiebeleid en niet behandelbeleid. Een

eventueel vastgelegd protocol hiervan dient ieder jaar te worden

bijgesteld.

Er is in de zorg steeds meer aandacht voor palliatieve zorg. Dit

is niet hetzelfde als terminale zorg en kan al eerder in het proces

van een levensbedreigende ziekte worden ingezet. Palliatieve

zorg is er als benadering juist op gericht de kwaliteit van het le-

ven voor patiënten en hun omgeving te verbeteren, wanneer de

levensbedreigende aandoening ernstige vormen aanneemt (zie

ook landelijke zorgmodule

Palliatieve zorg

). Palliatieve zorg voor

mensen met een ernstig meervoudige beperking vraagt om een

specifieke benadering. De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor mensen

met een verstandelijke beperking’

{16}

biedt hierin handvaten en

de wegwijzer ‘Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelij-

ke beperking’

, 19

kan een goed uitgangspunt zijn voor een gesprek

H1 H2 H3 H4 H5 H6