Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

41 / 79

41
Marshall-Smith Syndroom | 3 Ziektespecifieke zorg
Print
vorige
volgende
der de fysieke gesteldheid en de communicatie over en weer met
direct betrokkenen. Bij kinderen met EMB ligt de focus vaak op
de fysieke problematiek, maar problemen in de sociaal emotio-
nele ontwikkeling spelen ook een belangrijke rol in het dagelijks
leven en bij de verzorging van het kind met EMB . Het is van
belang om bij kinderen met EMB goed diagnostisch onderzoek
) te doen; juist ook op het sociaal-emotioneel functione-
ren en hieraan benadering en behandeling aan te passen. Wat
betekent dit in de begeleiding en behandeling van kinderen met
het MSS? Kinderen met het MSS vertonen matige en ernstige tot
zeer ernstige achterstanden op het gebied van sociaal-emotione-
le ontwikkeling, cognitie en adaptief functioneren. De kinderen
functioneren vaak op EMB niveau, of net erboven. Een belangrij-
ke voorwaarde voor het zich kunnen ontwikkelen is uiteraard een
stabiele gezondheidstoestand. Bij het MSS zijn vooral ademhaling
en voeding van belang voor een stabiele gezondheidstoestand.
Daarnaast is het van belang tijdig en periodiek het niveau en
de ontwikkeling van het sociaal- emotionele, de cognitie en het
adaptief functioneren te bepalen en te evalueren, zodat behande-
lingsplannen op het individuele ontwikkelingsniveau van het kind
kunnen worden afgestemd ).
Methoden
De methode Vlaskamp biedt een raamwerk voor het individu-
eel begeleidingsplan van elk kind en ook adviezen voor een dag-
programma. Bovendien geeft de concrete invulling via werkdoe-
len de therapeuten, begeleiders en ouders de nodige handvatten
om het kind in zijn ontwikkeling te ondersteunen. De methode
gaat ervan uit dat een kind met ernstige meervoudige beperkin-
gen mogelijkheden heeft om zich te ontwikkelen.
De methode van Timmers-Huigen is een theorie voor men-
sen met een beperking geënt op de ontwikkelingsfases van een
kind. De fase waarin een kind zich bevindt, bepaalt hoe het zijn
ervaringen ordent en verwerkt. Bij kinderen met een verstande-
lijke handicap zijn dezelfde fases herkenbaar als bij een kind met
een normale ontwikkeling. De ervaringsordening theorie baseert
zich op de mate waarin en de manier waarop prikkels ervaren wor-
den en geeft vier ordeningswijzen aan die allen samenwerken. Bij
verstoring van informatie uit één van de ordeningen is er reactie
nodig van iemand zelf of van zijn/haar omgeving. In het geval van
een kind met het MSS en EMB is het antwoord uit de omgeving
van ouders en begeleiders van belang. Bij de behandeling van de
achterstanden en alle andere dagelijkse handelingen is het be-
langrijk het ervaringsniveau van de kinderen als basis te gebruiken
van de begeleiding en behandeling.
Communicatie
De kinderen met het MSS uiten zich overwegend vriendelijk en
tonen gelukkig. Er is sprake van wederkerigheid in het contact,
hierdoor is communicatie mogelijk. De zintuiglijke instelling van
de kinderen is een belangrijke ingang voor het stimuleren van
contact en communicatie. Bij de meeste kinderen met het MSS
komt de taalproductie niet goed op gang en leren de kinderen
niet spreken met woorden, maar de kinderen communiceren ech-
ter wel allen non verbaal en met geluiden, zoals wijzen en brab-
beltaal. Voorbeelden hiervan zijn; iets willen hebben door ernaar