Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

42 / 79

42
Marshall-Smith Syndroom | 3 Ziektespecifieke zorg
Print
vorige
volgende
te reiken of te wijzen, iets niet willen door het weg te duwen en
lachen bij een plezierige situatie. De Nederlandse Non-Speecht
Test (NNST) kan goed gebruikt worden door de logopedist om
het niveau van begrip en productie van taal en communicatie in
kaart te brengen Het hanteren van een communicatiemethode
is aan te bevelen. Een methode als ‘Totale communicatie’ uit de
theorie van Timmers-Huigen is een goed uitgangspunt voor het
in kaart brengen van de communicatie van het kind en de juiste
afstemming op de mogelijkheden van het kind . Het uit-
gangspunt in de theorie is dat alles wat een kind doet commu-
nicatie is; een gezichtsuitdrukking, luisteren, aanwijzen, een ge-
baar maken en praten. In het systeem wordt naast gesproken taal
gewerkt met gebaren, verwijzers, foto’s en pictogrammen. Een
spraakcomputer met pictogrammen is voor kinderen die dit kun-
nen leren hanteren een goede optie voor communicatie.
Wanneer de directe omgeving van het kind voldoende specifiek
uitnodigend en stimulerend is, wordt de interactie en communica-
tie bij de meeste kinderen steeds wederkeriger en kunnen de kin-
deren zich verder ontwikkelen. Het kind leert geleidelijk om actief
te communiceren in het heden, ook zonder spraak.
Gedrag
De kinderen hebben meestal een vriendelijke of positieve hou-
ding en genieten van sociale interacties met vertrouwde anderen.
Ze vertonen minimaal onaangepast gedrag. De kinderen zijn wel
zeer vasthoudend en soms obsessief naar mensen of objecten en
vertonen soms stereotiep repetitief gedrag ( bron: ar]). Het
tekort in communicatie, de beperking in sociale interacties en het
gebrek aan wederkerige sociale communicatieve vaardigheden
zouden kunnen passen in de definitie van een stoornis in het au-
tistische spectrum Mogelijk optredend probleemgedrag kan
veroorzaakt worden door een (nog) niet herkend somatisch pro-
bleem, het is van belang hier onderzoek naar te doen en hierbij
gebruik te maken van beschikbare literatuur
3.4.5 Psychosociale begeleiding van kind en ouders in de
acute en chronische fase
Voor het kind is het van belang dat er in de acute fase gezorgd
wordt voor zo veel mogelijk rust, veiligheid en contact met de
ouders, ondanks het feit dat de omstandigheden door de zieken-
huisopname dit moeilijk maken. In de acute fase (maar ook in de
chronische fase) is informatieverschaffing aan de ouders van cru-
ciaal belang en tevens de mogelijkheid om dicht bij hun kind te
verblijven (zie en generiek thema Psychosociale zorg bij zeld-
zame aandoeningen).
Verpleegkundige zorg volgens een methode als het Newborn In-
dividualised Developmental Care and Assesment Program (NID-
CAP), welke in veel Nederlandse ziekenhuizen al wordt gevolgd
voor prematuren, is geïndiceerd voor baby’s met het MSS. Goed
medisch technisch handelen en goede psychosociale zorg ge-
richt op veiligheid, signaleren en begeleiding zijn voor het kind en
de ouders van groot belang. Dit vraagt om de juiste houding van
medici en verpleegkundigen, waarbij inlevingsvermogen, respect,
vertrouwen en initiatief belangrijk zijn.