Zorgstandaard Marshall-Smith Syndroom

48 / 79

48
Marshall-Smith Syndroom | 5 Organisatiestructuur van het zorgproces
Print
vorige
volgende
zo nodig andere professionals en/of het operatieteam. De hoofdbe-
handelaar van de pasgeborene is de kinderarts. De hoofdbehande-
laar heeft de regie van de behandeling(en) tijdens het gehele zieken-
huisverblijf en draagt de inhoudelijke eindverantwoordelijkheid
In de acute zorgfase is het belangrijk om de ouders op de hoog-
te te houden van de noodzakelijke interventies en de actuele ge-
zondheidstoestand van hun baby. Het meest wenselijke is dat de
ouders niet gescheiden worden van hun pasgeboren kind, pas als
dat medisch noodzakelijk is. De rol is hiervoor weggelegd voor de
casemanager (zie volgende sectie “casemanager”). Indien er spra-
ke is van acute levensbedreigende situatie, dienen de ouders zo
snel mogelijk door de casemanager geïnformeerd te worden over
de reanimatiemogelijkheden (en eventuele daaruit voorvloeiende
complicaties/risico’s).De casemanager vraagt actief naar de wensen
van de ouders m.b.t. reanimatie en deze wensen worden in acht
genomen door het multidisciplinaire team.
Wenselijk is dat tenminste één van de ouders tijdens het gehele
verblijf van de pasgeborene zelf ook in het ziekenhuis verblijft.
Terwijl adequate zorg wordt geleverd volgens de geldende richt-
lijnen (zie ), onderneemt de hoofdbehandelaar tegelijkertijd
actie om de correcte diagnose te stellen. Gezien het feit dat MSS
een ultra-zeldzame aandoening is, is de kans klein, dat de hoofdbe-
handelaar en zijn team meteen de correcte diagnose kunnen stel-
len. De hoofdbehandelaar zal ‘afhankelijk van zijn/haar kennis en
ervaring- één of meerdere expert-collegae in binnen en/of buiten-
land contacteren en/of internationale databases over symptomen/
anthologieën van zeldzame aandoeningen raadplegen Indien
de acties van de hoofdbehandelaar niet leiden tot een tenminste
voorlopige diagnose tijdens het ziekenhuisverblijf van het kind, zal
de hoofdbehandelaar de patiënt verwijzen naar een collega-expert
op het gebied van ultra-zeldzame aandoeningen.
Nadat de gezondheidstoestand van de pasgeborene gestabili-
seerd is en verdere acute complicaties niet te verwachten zijn, zal
de hoofdbehandelaar de beslissing nemen om de pasgeborene uit
het ziekenhuis te ontslaan. Vóór het ziekenhuisontslag dient in aan-
wezigheid van het multidisciplinair team een slotbijeenkomst plaats
te vinden met de ouders en de hoofdbehandelaar. Het doel van
deze bijeenkomst is om de ouders te informeren over:
– – de noodzaak, verloop en resultaten/gevolgen van de verrich-
te interventies;
– – de medische toestand van hun baby;
– – de (voorlopige) diagnose (naam en uitleg ziektebeeld, ziekte-
verloop, eventuele behandelingsmogelijkheden, prognose).
Tijdens de slotbijeenkomst wordt het medisch eindverslag van
de pasgeborene aan de ouders overhandigd (waarin o.a. boven-
genoemde zaken staan) samen met de volgende praktische in-
formatie:
– – instructies en informatie over de verzorging van de pasgebo-
rene in de eerste periode thuis na het ziekenhuisontslag;
– – naam en contactgegevens van de zorgverlener(s) (wijkteam,
wijkverpleegkundige, kinderverpleegkundige) die vanaf de
eerstvolgende dag na het ziekenhuisontslag de ouders zal
ondersteunen;