Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013 - page 23

23
ZELFREGIE
De begrippen zelfregie, eigen kracht, zelfredzaamheid en eigen verantwoordelijkheid zijn kernbegrippen in de Wmo.
De veranderingen zijn er op gericht de zelfregie te bevorderen. Het idee is dat cliënten door zelfregie meer controle krijgen
over hun eigen leven en de zorg daarvoor en dat daardoor de kwaliteit van leven en van zorg verbetert. De vraag is of cliënten
ook op deze manier tegen zelfregie aankijken en op welke manier de zelfregie kan worden versterkt. Kernvraag is: Gaat het over
verruiming van keuzevrijheid, ruimte om de eigen talenten en mogelijkheden te ontplooien (emancipatie) en kansen om mee te
doen en bij te dragen aan de samenleving (participatie)? Of over beperking van de toegankelijkheid van professionele onder-
steuning (bezuinigingen)? Zelfregie is zelf kunnen bepalen, niet zelf doen. Dat iemand afhankelijk is van ondersteuning, betekent
niet dat een ander invult wat iemand wil. Eigen regie betreft alle levensterreinen, maatschappelijke rollen en relaties.
MANIEREN OM ZELFREGIE TE VERSTERKEN
De Amerikaanse filosofe Martha Nussbaum gaat uit van minimaal tien vermogens waarmee een mens in staat is volwaardig te
functioneren: leven, lichamelijke gezondheid en lichamelijke onschendbaarheid, zintuiglijke waarneming, verbeeldingskracht
en denken, gevoelens, praktische rede, sociale banden, andere biologische soorten, spel en vormgeving van de eigen omgeving.
In het kader van zelfregie betekent dit voor de cliënt: zelf opstellen van een ondersteunings- en zorgplan; gebruikmaken van
cliëntondersteuning; aanleren van maatschappelijke en gezondheidsvaardigheden; een bijdrage leveren aan de maatschappij;
het ondernemen van burgerinitiatieven; het behartigen van
belangen van de patiënt richting de gemeente (criteria van
inkoopbeleid) en instellingen (kwaliteitsbeleid); voor de
instellingen: een coachende houding van de medewerkers;
kwaliteitsbeleid; ketenbenadering; hulpmiddelen; inzet van
ervaringsdeskundigen in de opleidingen; cliëntenbeoordeling
ondersteuning en zorgverlening; voor gemeenten: keuzevrijheid
(PGB); invulling ‘keukentafelgesprek’; rol van wijkteams en
wijkverpleegkundigen; inkoopbeleid; faciliteren van
burgerinitiatieven; betrekken van burgers bij beleid;
implementatie VN-verdrag. Vergroting van zelfregie leidt tot
hogere kwaliteit van leven en zorg. Er zijn veel maatschappelijke
en politieke trends op het gebied van zelfregie. Benut de kansen
om zelfregie in Wmo en AWBZ te versterken!
SAMENVATTING WORKSHOP
Er moet meer aandacht komen voor het ‘leren leven met’. Daarvoor is in het NPZZ weinig aandacht. Voor veel zeldzame
aandoeningen is immers op dit moment nog geen cure beschikbaar. De decentralisatie van de AWBZ-zorg raakt hier direct aan.
Het is daarom nodig een handreiking op te stellen voor het gemeentelijk zorgbeleid betreffende zeldzame aandoeningen, met
daarin meer oriëntatie op de persoon en diens omgeving, aandacht voor multimorbiditeit, de samenhang tussen cure en care en
het feit dat men een aandoening nooit alleen krijgt. “Mijn vrouw en ik hebben één dwarslaesie”, aldus dhr. Dekkers. In het kader
van de implementatie van het NPZZ moet het kader voor de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden worden aangepast voor de
zeldzame aandoeningen. De nadruk moet daarbij meer komen te liggen op generieke thema’s zodat de patiëntenorganisaties
die hierbij zijn betrokken worden uitgedaagd samen te werken.
Opmerkingen
: Er is een handreiking zeldzame aandoeningen nodig voor het gemeentelijk zorgbeleid. Wie gaat die maken?
Cursussen voor gemeenteambtenaren gaan voornamelijk over chronisch ziekten, niet over zeldzame aandoeningen of
multimorbiditeit. De gemeenten hebben zeker behoefte aan input op dit terrein. De problematiek voor mensen met een
zeldzame aandoening breder: het gaat ook om werk, herkeuringen, participatie, onderwijs.
1...,13,14,15,16,17,18,19,20,21,22 24,25,26,27,28,29,30,31,32,33,...57
Powered by FlippingBook