Verslag Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2013 - page 24

24
AVONDWORKSHOP - VERSTERKEN STEM VAN DE PATIËNT
Voorzitters: mw. Annemarie de Knecht-van Eekelen en dhr. Jeroen Crasborn
Mw. Annemarie de Knecht-van Eekelen is medisch historica en dhr. Jeroen Crasborn Senior
Advisor Zorgstrategie bij Achmea.
In deze workshop staan de volgende twee thema’s centraal:
1.
Effectieve belangenbehartiging.
2.
Participatie vanuit het patiëntenperspectief in de uitvoering van het NPZZ.
INLEIDING MW. CYNTHIA VOGELER
Mw. Cynthia Vogeler is Programmadirecteur bij Patiëntenfederatie NPCF
.
Presentatie beschikbaar.
In 2010 is het advies Gezondheid 2.0 gepresenteerd door de Raad voor de
Volksgezondheid en Zorg (RVZ) waarin de patiënt een heel nieuwe positie in
gezondheid en zorg krijgt. Daarvoor is ‘empowerment’ van patiënten nodig.
Bovendien is patiëntenparticipatie in zorg, beleid en onderzoek nodig. De
verhouding tussen professional en patiënt moet gelijkwaardiger zijn, zodat ze
samen kunnen beslissen. Het Persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) is daarvoor
een middel. De unieke ervaringsdeskundigheid van patiënten is van belang om
de kwaliteit van zorg, onderzoek en beleid te verhogen. Dit betekent dat voor de
patiënt relevante onderzoeken gehonoreerd moeten worden (en onderzoeken
die in de praktijk niets opleveren dus ook vooral niet) en dat onderzoekers
ervaringsdeskundigen betrekken bij hun onderzoek (anders dan als
respondenten). Voor wat participatie inhoudt, wordt verwezen naar
.
Bij samen beslissen, is het nodig dat de patiënt de middelen krijgt (tools) om de touwtjes in handen te krijgen. Als de patiënt
een sterke rol heeft en er inderdaad sprake is van ‘shared decision making’, dan leidt dat tot een hogere patiënttevredenheid,
betere arts-patiënt relatie, een weloverwogen en ook medisch gezien verstandige keuze door patiënten en een betere kwaliteit
van leven. Uit onderzoek blijkt dat 70% van de patiënten actief betrokken wil worden bij het nemen van belangrijke medische
beslissingen. De middelen daarvoor zijn te vinden bij nieuwe e-Health mogelijkheden die de patiënt een ‘toolbox’ leveren.
Voorbeelden van ‘tools’ worden hieronder besproken.
INFORMATIE
Zelfmanagement vraagt om kennis en vaardigheden op medisch-technisch gebied. Er moet gekozen kunnen worden tussen
behandelingen, zorgverleners etc. op grond van verstrekte informatie. De chronisch zieke moet weten wat er aan de hand is,
wat de aandoening inhoudt, wat de optimale behandeling is en wat de gevolgen zijn van bepaalde gedrag op het ziekteproces.
Informatie op maat en patiëntenversies van richtlijnen en zorgstandaarden kunnen de patiënt hierin faciliteren. Echter, de
patiënt moet ook de vaardigheden en technieken hebben zelf actie te ondernemen, zoals educatie op het gebied van zelfsturing,
het versterken van het zelfvertrouwen en (interventie-) methodieken voor het realiseren van zijn persoonlijke doelen.
PATIËNTENPORTALEN
Er is momenteel sprake van een explosie van patiëntenportalen. Het probleem is de kwaliteit van de informatie. Objectieve
kwaliteitsinformatie ontbreekt in veel gevallen. ZorgkaartNederland.nl is een soort ‘ZooVer’ voor de zorg, en wordt maandelijks
800.000 keer bezocht. Patiënten kunnen er reviews en waarderingen plaatsen die andere patiënten kunnen gebruiken om te
kiezen tussen ziekenhuizen en zorgverleners. Burgers en ook patiënten vinden informatie van andere patiënten vaak
waardevoller dan informatie van zorgaanbieders of zorgverzekeraars zelf.
ONTWIKKELING KEUZEHULPEN SAMEN MET DE PATIËNTENORGANISATIE
Via ‘Zichtbare Zorg’ wordt jaarlijks veel kwaliteitsinformatie verzameld. Informatie over de aangeboden behandelvormen,
faciliteiten, samenwerking en werkwijze van een bepaalde zorgaanbieder. Met die informatie kan de individuele patiënt nu nog
niets: het is een grote bak met cijfers die niet beschikbaar zijn voor de patiënt. De keuzehulp is een instrument om de informatie
van Zichtbare Zorg om te zetten naar een advies over het ziekenhuis dat het beste past bij de voorkeur van de patiënt. Anders
dan een kwaliteitskeurmerk of zegel, is een keuzehulp gepersonaliseerd. Dat betekent dat het beste ziekenhuis niet voor
iedereen hetzelfde is. Afhankelijk van iemands ziektelast, mobiliteit, service-verwachtingen en persoonlijke situatie, geeft de
keuzehulp advies welk ziekenhuis daarop aansluit.
1...,14,15,16,17,18,19,20,21,22,23 25,26,27,28,29,30,31,32,33,34,...57
Powered by FlippingBook